29 lutego 2016
Na szczególną uwagę zasługuje aktywny udział wielu pacjentów i rodzin z rzadkimi schorzeniami w biegu, który odbył się w kultowym parku Cubban w Bangalore. Wydarzenie przyciągnęło około 2500 uczestników i było pierwszym tego typu wydarzeniem w Indiach. ORDI i CENTOGENE apelują do rządu Indii o uznanie ogromnych trudności, z jakimi borykają się pacjenci z rzadkimi schorzeniami w zakresie diagnostyki i leczenia. Z powodu braku świadomości, nawet w środowisku medycznym, wielu pacjentów nie jest diagnozowanych wystarczająco wcześnie, aby wdrożyć skuteczne leczenie. Grupy wsparcia pacjentów domagają się uchwalenia ustawy o ‘lekach sierocych’ na wzór podobnych przepisów obowiązujących w UE i USA.
