29 de fevereiro de 2016
Um destaque especial foi a participação ativa de muitos pacientes e familiares com doenças raras na corrida realizada no icônico Parque Cubban, em Bangalore. O evento atraiu cerca de 2.500 participantes e foi o primeiro do gênero na Índia. A ORDI e a CENTOGENE apelam ao Governo da Índia para que reconheça as imensas dificuldades enfrentadas por pacientes com doenças raras no diagnóstico e tratamento. Devido à falta de conscientização, inclusive na comunidade médica, muitos pacientes não recebem o diagnóstico precocemente, o que impede o início de um tratamento eficaz. Os grupos de apoio a pacientes reivindicam uma lei de "Medicamentos Órfãos" nos moldes de legislações semelhantes existentes na União Europeia e nos Estados Unidos.
