29 de febrero de 2016
Cabe destacar la activa participación de numerosos pacientes y familias con enfermedades raras en la carrera que se celebró en el emblemático Parque Cubban de Bangalore. El evento atrajo a unos 2500 participantes y fue el primero de su tipo en la India. ORDI y CENTOGENE instan al Gobierno de la India a reconocer las enormes dificultades que enfrentan los pacientes con enfermedades raras en el diagnóstico y el tratamiento. Debido a la falta de concienciación, incluso en la comunidad médica, muchos pacientes no reciben un diagnóstico lo suficientemente temprano como para instaurar un tratamiento eficaz. Los grupos de apoyo a pacientes exigen una ley de medicamentos huérfanos similar a la de la UE y EE. UU.
