2016年2月29日
尤其值得一提的是，许多罕见病患者及其家属积极参与了在班加罗尔标志性的库班公园举行的跑步活动。该活动吸引了约2500名参与者，是印度首个此类活动。罕见病研究与发展组织（ORDI）和CENTOGENE呼吁印度政府正视罕见病患者在诊断和治疗方面面临的巨大困难。由于即使在医学界也缺乏相关意识，许多患者未能及早确诊，错失了接受有效治疗的机会。患者支持团体呼吁制定一项类似于欧盟和美国‘孤儿药’法案。.
2016年2月29日
尤其值得一提的是，许多罕见病患者及其家属积极参与了在班加罗尔标志性的库班公园举行的跑步活动。该活动吸引了约2500名参与者，是印度首个此类活动。罕见病研究与发展组织（ORDI）和CENTOGENE呼吁印度政府正视罕见病患者在诊断和治疗方面面临的巨大困难。由于即使在医学界也缺乏相关意识，许多患者未能及早确诊，错失了接受有效治疗的机会。患者支持团体呼吁制定一项类似于欧盟和美国‘孤儿药’法案。.
