sierpień 3, 2026
Kiedy CENTOGENE APAC oficjalnie otworzyło biuro na Tajwanie, zespół chciał, aby ta chwila miała znaczenie wykraczające poza samo wydarzenie. Aby uczcić ten kamień milowy i w duchu 20. rocznicy istnienia CENTOGENE jako globalnej firmy zajmującej się chorobami rzadkimi, biuro APAC przekazało Tajwańskiej Fundacji na rzecz Chorób Rzadkich (TFRD) rozwiązania z zakresu sekwencjonowania całego eksomu (WES). Był to celowy i serdeczny gest: sposób na powiedzenie, że nasza obecność tutaj oznacza również stanie się częścią tej społeczności.
Dwie dekady w sektorze chorób rzadkich nauczyły nas czegoś, czego żaden punkt danych nie jest w stanie w pełni uchwycić. Za każdą próbką, każdym wynikiem sekwencjonowania, każdym raportem, który trafia na biurko lekarza, kryje się gdzieś rodzina czekająca na światełko w tunelu. Ta rocznica wydawała się idealnym momentem, aby odwdzięczyć się społecznościom, którym od zawsze służyliśmy.
Dla Andy'ego Changa, dyrektora generalnego regionu Azji i Pacyfiku, ten kamień milowy ma znaczenie wykraczające poza strategię.
“Pracując w tym regionie od lat, widziałem na własne oczy wyzwania, z jakimi borykają się rodziny, aby uzyskać szybką diagnozę. Wprowadzenie CENTOGENE do regionu Azji i Pacyfiku, a konkretnie na Tajwan, miało na celu umożliwienie pacjentom dostępu do bardziej zaawansowanych rozwiązań i odwdzięczenie się społeczności, z której pochodzę, zapewniając rodzinom tutaj takie same szanse na uzyskanie odpowiedzi, jak każdemu innemu na świecie.“
– Andy Chang, dyrektor generalny regionu Azji i Pacyfiku, CENTOGENE APAC
Odnajdywanie korzeni w społeczności: wizyta w Centrum Pomocy Osobom z Rzadkimi Chorobami
W kwietniu Emily Liang, dyrektor generalna CENTOGENE APAC, wzięła udział w czwartym Festiwalu Muzycznym Osmanthus oraz Dniu Rodzin z Chorobami Rzadkimi w Ośrodku Pomocy Społecznej dla Osób z Chorobami Rzadkimi, ośrodku leczniczym położonym w Guanxi, Hsinchu, wybudowanym przez TFRD w 2022 r. z myślą o zapewnieniu rodzinom z chorobami rzadkimi miejsca, w którym mogą odbudować więzi i wspólnie odnaleźć siłę.
Spacerując po tym miejscu, słuchając muzyki i siedząc z rodzinami tego dnia, Emily poczuła się poruszona w sposób, którego nie da się odtworzyć w żadnej sali konferencyjnej ani w żadnym raporcie klinicznym.
“To, co utkwiło mi w pamięci, to nie tylko odporność pacjentów. To rodziny – matki, ojcowie, rodzeństwo. Ci, którzy stawiają czoła burzom z opanowaniem i spokojem, dzień po dniu, bez rozpoznania, bez wytchnienia”.”
– Emily Liang, dyrektor generalna CENTOGENE APAC na Azję Północno-Wschodnią
Rzadka choroba rzadko jest ciężarem, który dźwiga tylko jedna osoba. Rozprzestrzenia się po cichu na całą rodzinę: w nieprzespane noce, wizyty u lekarzy, którzy wciąż nie znają odpowiedzi, i powolną, wymagającą naukę trzymania się nadziei bez żadnej pewności, której można by się trzymać.
Popołudnie spędzone w Guanxi zmieniło nasze postrzeganie naszej roli – nie jesteśmy po prostu firmą dostarczającą rozwiązania testowe, ale towarzyszem w podróży, tym, który walczy ramię w ramię z nimi.
Nowa współpraca: CentoGenome MOx 1.0 dla pacjentów z Tajwanu
Nasze zaangażowanie w tajwańską społeczność osób z rzadkimi chorobami jest kontynuowane dzięki nowemu programowi współpracy między CENTOGENE a TFRD. Inicjatywa ta, trwająca od 1 czerwca do 30 listopada 2026 roku, udostępnia test CentoGenome MOx 1.0 pacjentom z Tajwanu, którzy przeszli wcześniej WES, ale nadal nie mają potwierdzonej diagnozy.
“Dla zbyt wielu rodzin znalezienie odpowiedzi oznaczało lata niepewności. Dzięki zaawansowanym rozwiązaniom CENTOGENE dostępnym teraz na Tajwanie, pacjenci, którzy wcześniej nie mieli odpowiedzi, mogą wyjść poza ograniczenia konwencjonalnych metod i uzyskać głębszy wgląd w swój stan. To oznacza nową nadzieję, a ostatecznie lepsze wyniki leczenia i jakość życia pacjentów”.”
– Ruth Chen, dyrektor generalna Tajwańskiej Fundacji na rzecz Rzadkich Chorób (TFRD)
Więcej szczegółów znajdziesz na stronie strona programu.
