3 de agosto de 2026
Cuando CENTOGENE APAC inauguró oficialmente su oficina en Taiwán, el equipo quiso que el momento tuviera un significado trascendental. Para conmemorar este hito, y en el espíritu del 20.º aniversario de CENTOGENE como empresa global especializada en enfermedades raras, la oficina de APAC donó soluciones de secuenciación del exoma completo (WES) a la Fundación Taiwanesa para Enfermedades Raras (TFRD). Fue un gesto sincero y deliberado: una forma de demostrar que nuestra presencia aquí también implica formar parte de esta comunidad.
Dos décadas en el sector de las enfermedades raras nos han enseñado algo que ningún dato puede reflejar por completo. Detrás de cada muestra, cada resultado de secuenciación, cada informe que llega al escritorio de un médico, hay una familia en algún lugar esperando una luz al final de un túnel muy largo. Este aniversario nos pareció el momento oportuno para retribuir a las comunidades a las que siempre hemos servido.
Para Andy Chang, CEO de APAC, este hito tiene un significado que va más allá de la estrategia.
“Tras haber trabajado en esta región durante años, he visto de primera mano las dificultades a las que se enfrentan las familias para obtener un diagnóstico oportuno. Traer CENTOGENE a la región Asia-Pacífico, y a Taiwán en concreto, tenía como objetivo facilitar el acceso a soluciones más avanzadas para los pacientes y contribuir a la comunidad de la que provengo, asegurándome de que las familias de aquí tengan las mismas posibilidades de obtener respuestas que cualquier otra persona en el mundo.“
– Andy Chang, CEO de CENTOGENE APAC
Echando raíces en la comunidad: Una visita al Centro de Bienestar para Personas con Enfermedades Raras
En abril, Emily Liang, directora general de CENTOGENE APAC, asistió al 4.º Festival de Música Osmanthus y al Día de la Familia de Enfermedades Raras en el Centro de Bienestar para Enfermedades Raras, un santuario de sanación ubicado en Guanxi, Hsinchu, construido por TFRD en 2022 para ofrecer a las familias con enfermedades raras un lugar donde reconectarse y encontrar fuerza juntas.
Al recorrer el lugar, escuchar la música y sentarse con las familias ese día, Emily se sintió conmovida de una manera que ninguna sala de conferencias ni informe clínico podría replicar.
“Lo que más me impactó no fue solo la resiliencia de los pacientes. Fueron las familias: las madres, los padres, los hermanos. Aquellos que se mantienen serenos y firmes en medio de las tormentas, día tras día, sin reconocimiento, sin descanso.”
– Emily Liang, Directora General para el Noreste de Asia de CENTOGENE APAC
Las enfermedades raras rara vez son una carga que recae sobre una sola persona. Se extienden silenciosamente por toda la familia: a través de noches de insomnio, citas con médicos que aún no tienen respuestas y el lento y arduo trabajo de aprender a aferrarse a la esperanza sin ninguna certeza a la que aferrarse.
La tarde en Guanxi transformó nuestra forma de concebir nuestro papel: no solo como una empresa que proporciona soluciones de pruebas, sino como un compañero en el camino, aquel que lucha a su lado.
Una nueva colaboración: CentoGenome MOx 1.0 para pacientes taiwaneses.
Nuestro compromiso con la comunidad de enfermedades raras de Taiwán continúa con un nuevo programa de colaboración entre CENTOGENE y TFRD. Esta iniciativa, que se desarrollará del 1 de junio al 30 de noviembre de 2026, pondrá la prueba CentoGenome MOx 1.0 al alcance de los pacientes taiwaneses que se hayan sometido previamente a una secuenciación del exoma completo (WES) pero que aún no hayan recibido un diagnóstico confirmado.
“Para demasiadas familias, encontrar una respuesta ha significado años de incertidumbre. Ahora que las soluciones avanzadas de CENTOGENE están disponibles en Taiwán, los pacientes que antes no tenían respuestas pueden ir más allá de los métodos convencionales y comprender mejor su enfermedad. Esto representa una nueva esperanza y, en definitiva, mejores resultados y una mayor calidad de vida para los pacientes.”
– Ruth Chen, Directora Ejecutiva de la Fundación Taiwanesa para las Enfermedades Raras (TFRD)
Para obtener más detalles, visite el página del programa.
