25 lutego 2021
CAMBRIDGE, Mass. i ROSTOCK, Niemcy, oraz BERLIN, 18 lutego 2020 r.
- Wirtualna konferencja przedstawia nowe problemy, jakie pandemia COVID-19 stwarza dla społeczności osób z chorobami rzadkimi, a także potencjał innowacyjnej międzynarodowej współpracy diagnostycznej dla pacjentów i badań.
- Towarzyszący festiwalowi międzynarodowy festiwal filmowy prezentuje dzieła filmowców z całego świata. Jury złożone z ekspertów filmowych światowej klasy wybierze zwycięzców spośród blisko 3000 zgłoszeń, które przedstawiają inspirujące życie osób dotkniętych rzadkimi chorobami.
Dzień Chorób Rzadkich obchodzony jest corocznie ostatniego dnia lutego od 2008 roku – zbliża się 14. rocznica i podkreśla niezwykłe wysiłki społeczności zajmującej się chorobami rzadkimi. Tradycyjnie Dzień Chorób Rzadkich koncentruje się na niezwykłych wyzwaniach, jakie stawiają te często poważne i dziedziczne schorzenia, zwiększając świadomość wśród pracowników służby zdrowia, decydentów i ogółu społeczeństwa. W tym roku, 28 lutego, wydarzenia z okazji Dnia Chorób Rzadkich na całym świecie skupią się na konkretnych przeszkodach, z jakimi borykają się pacjenci z chorobami rzadkimi w wyniku pandemii COVID-19.
CENTOGENE z dumą wspiera obchody Dnia Chorób Rzadkich organizując wirtualną konferencję oraz Międzynarodowy Festiwal Filmów o Chorobach Rzadkich. Podnosimy świadomość, zwracając uwagę na wyjątkowe wyzwania, z jakimi mierzą się osoby dotknięte chorobami rzadkimi, i omawiamy potencjalne rozwiązania.
Dwuczęściowe wydarzenie rozpoczyna się wirtualną konferencją, która w całości poświęcona jest wymianie wiedzy i spostrzeżeń. Eksperci z całego świata będą dyskutować o wpływie pandemii na różne aspekty życia pacjentów, a także na badania naukowe. Ponadto konferencja posłuży jako platforma do podkreślenia potencjału innowacji w międzynarodowej diagnostyce i współpracy badawczej, a także korzyści dla osób dotkniętych pandemią, ze szczególnym uwzględnieniem Pakistanu.
Druga część dnia będzie poświęcona zmianie perspektywy – film pozwoli uczestnikom zajrzeć w inspirujące życie społeczności osób z chorobami rzadkimi. Międzynarodowy Festiwal Filmów o Chorobach Rzadkich 2021 ma na celu podniesienie świadomości na temat życia i wyzwań pacjentów z chorobami rzadkimi. Nie tylko poruszy on ogromne wyzwania, jakie niosą ze sobą te choroby, ale także podkreśli niezwykłe chwile wolności i samodzielności. Łącznie zgłoszono prawie 3000 filmów ze 120 krajów. Prace finalistów, wybrane przez jury złożone z uznanych ekspertów filmowych, zostaną zaprezentowane na festiwalu i będą dostępne na żądanie za pośrednictwem platformy internetowej przez cały marzec.
Konferencja i festiwal filmowy będą transmitowane w języku angielskim z symultanicznym tłumaczeniem na język niemiecki i hiszpański.
Wydarzenie CENTOGENE z okazji Dnia Chorób Rzadkich 2021
Data: niedziela, 28 lutego 2021 r.
Godzina: 14:00 – 19:00 CET
Wirtualna konferencja Dnia Chorób Rzadkich 2021
Godzina: 14:00 – 16:00 CET
Festiwal Filmów o Chorobach Rzadkich 2021
Godzina: 16:00 – 19:00 CET
Dowiedz się więcej o działaniach CENTOGENE w ramach Dnia Chorób Rzadkich.
O firmie CENTOGENE
CENTOGENE zajmuje się diagnostyką i badaniami nad chorobami rzadkimi, przekształcając rzeczywiste dane kliniczne i genetyczne w praktyczne informacje dla pacjentów, lekarzy i firm farmaceutycznych. Naszym celem jest racjonalizacja decyzji terapeutycznych i przyspieszenie rozwoju nowych leków sierocych, wykorzystując naszą rozległą wiedzę na temat chorób rzadkich, w tym dane epidemiologiczne i kliniczne, a także innowacyjne biomarkery. CENTOGENE opracowało globalną, autorską platformę chorób rzadkich opartą na naszym repozytorium danych z rzeczywistego świata, obejmującym ponad 3,6 miliarda ważonych punktów danych od około 595 000 pacjentów z ponad 120 krajów (stan na 30 września 2020 r.).
Platforma firmy obejmuje dane epidemiologiczne, fenotypowe i genetyczne, które odzwierciedlają globalną populację, a także biobank próbek krwi tych pacjentów. CENTOGENE uważa, że jest to jedyna platforma, która kompleksowo analizuje dane wielopoziomowe w celu lepszego zrozumienia rzadkich chorób dziedzicznych, co może pomóc w identyfikacji pacjentów i usprawnić wprowadzanie leków sierocych na rynek przez naszych partnerów farmaceutycznych. Na dzień 30 września 2020 r. firma współpracowała z ponad 40 partnerami farmaceutycznymi, obejmującymi ponad 45 różnych chorób rzadkich.
Kontakt dla mediów:
CENTOGENE
Ben Legg
Komunikacja korporacyjna
press(at)centogene(dot)com
