4 marca 2016
29 lutego przypada 9. Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich 2016, którego tematem przewodnim jest ‘Głos pacjenta – sprawiamy, by głos osób cierpiących na choroby rzadkie został usłyszany’. Dzień ten ma na celu uznanie kluczowej roli, jaką pacjenci odgrywają w wyrażaniu swoich potrzeb i inicjowaniu zmian, które poprawiają ich życie, życie ich rodzin i opiekunów.
CENTOGENE po raz kolejny zorganizowało akcję charytatywną, aby podnieść świadomość, poinformować i edukować społeczeństwo. Wszyscy zostali zachęceni do wypolerowania łyżew i wyruszenia na trasę w szczytnym celu. Zanim lód został ‘wypalony’, zainteresowani mogli uzyskać informacje na temat rzadkich chorób i wyzwań, z jakimi boryka się każdy pacjent, członek rodziny i lekarz w leczeniu rzadkich chorób.
Za każdy kilometr ‚spalony‘ na lodzie, CENTOGENE przekazuje 1 euro organizacjom pacjentów, które na co dzień opiekują się pacjentami i ich rodzinami. W tym roku wspieramy grupę wsparcia Niemann-Pick, Hypophosphatasia Germany eV oraz grupę wsparcia pacjentów z chorobą Huntingtona.
