4 de março de 2016
O dia 29 de fevereiro marca o 9º Dia Internacional das Doenças Raras de 2016, com o tema "A Voz do Paciente – fazendo com que a voz das doenças raras seja ouvida". A data reconhece o papel crucial que os pacientes desempenham ao expressarem suas necessidades e ao promoverem mudanças que melhorem suas vidas e as vidas de suas famílias e cuidadores.
A CENTOGENE organizou mais uma vez um evento beneficente para conscientizar, informar e educar o público. Todos foram incentivados a engraxar seus patins e deslizar na pista por uma boa causa. Antes do início da patinação, o público interessado recebeu informações sobre doenças raras e os desafios que cada paciente, familiar e médico enfrenta no tratamento de uma doença rara.
Para cada quilômetro "queimado" no gelo, a CENTOGENE doa 1€ para organizações de pacientes que cuidam diariamente de pacientes e suas famílias. Este ano, apoiamos o grupo de apoio à doença de Niemann-Pick, a Hypophosphatasia Germany eV e o grupo de apoio a pacientes com doença de Huntington.
