4 de marzo de 2016
El 29 de febrero se celebra el 9º Día Internacional de las Enfermedades Raras 2016 con el tema 'La voz del paciente: haciendo que se escuche la voz de las enfermedades raras'. Este día reconoce el papel crucial que desempeñan los pacientes al expresar sus necesidades y al impulsar cambios que mejoren sus vidas y las vidas de sus familias y cuidadores.
CENTOGENE organizó de nuevo un evento benéfico para concienciar, informar y educar al público. Se animó a todos a pulir sus patines y a salir a la pista por una buena causa. Antes de quemar el hielo, el público interesado recibió información sobre las enfermedades raras y los desafíos que cada paciente, familiar y médico enfrenta en el manejo de una enfermedad rara.
Por cada kilómetro quemado en el hielo, CENTOGENE dona 1 € a organizaciones de pacientes que cuidan día a día de los pacientes y sus familias. Este año, apoyamos al grupo de apoyo de Niemann-Pick, Hypophosphatasia Germany eV y al grupo de apoyo a pacientes con la enfermedad de Huntington.
