22 lutego 2018
Prof. Arndt Rolfs dołączył do nowo utworzonej “Globalnej Komisji na rzecz Zakończenia Diagnostycznej Odysei Dzieci” (Global Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children), grupy skupiającej innowatorów technologicznych, rzeczników praw pacjentów, pracowników służby zdrowia i badaczy. Komisja pracuje nad planem działania mającym na celu przyspieszenie diagnostyki rzadkich chorób u dzieci, aby pomóc rodzinom dotkniętym tymi chorobami na całym świecie.
Celem jest skrócenie wieloletniej drogi, jaką pacjenci i ich rodziny muszą przejść, zanim zostanie zdiagnozowana rzadka choroba. Średnio mija 5 lat, zanim pacjent z rzadką chorobą, z czego około połowa to dzieci, otrzyma prawidłową diagnozę.
Globalna Komisja na rzecz Zakończenia Diagnostyki Dzieci z Chorobami Rzadkimi została powołana we współpracy Shire, Microsoft i EURORDIS-Rare Diseases Europe. Jest to wielodyscyplinarna grupa ekspertów, dysponująca kreatywnością, wiedzą technologiczną i zaangażowaniem niezbędnym do wprowadzenia istotnych zmian w życiu milionów dzieci i ich rodzin. Celem Globalnej Komisji jest opracowanie planu działania dla obszaru chorób rzadkich, koncentrującego się na rozwiązaniach w zakresie podstawowych barier uniemożliwiających terminową diagnozę wszystkich chorób rzadkich – ze szczególnym uwzględnieniem chorób dotykających dzieci. Globalna Komisja zrzesza przedstawicieli wielu sektorów, aby przedstawić zróżnicowane perspektywy dotyczące diagnostyki chorób rzadkich.
W ramach swojego planu działania Globalna Komisja przedstawi zalecenia mające na celu usunięcie podstawowych barier uniemożliwiających terminową diagnozę, z którymi borykają się wszyscy pacjenci cierpiący na rzadkie choroby, z których około połowę stanowią dzieci, takich jak:
- Poprawa zdolności lekarzy do identyfikowania i diagnozowania pacjentów z rzadką chorobą w celu rozpoczęcia opieki i leczenia
- Umożliwianie pacjentom i ich rodzinom odgrywania bardziej aktywnej roli w opiece zdrowotnej
- Zapewnianie wskazówek dotyczących polityki na wysokim szczeblu, które pomogą osiągnąć lepsze wyniki zdrowotne u pacjentów cierpiących na rzadkie choroby
Więcej informacji na temat prowizji znajdziesz strona internetowa.
