22 de febrero de 2018
El profesor Arndt Rolfs se ha unido a la recién formada "Comisión Global para Poner Fin a la Odisea del Diagnóstico Infantil", un grupo dedicado de innovadores tecnológicos, defensores de pacientes, profesionales de la salud e investigadores. La comisión trabaja en una hoja de ruta para acelerar el diagnóstico de enfermedades raras en niños y ayudar a las familias afectadas en todo el mundo.
Su objetivo es acortar el proceso de varios años que los pacientes y sus familias deben afrontar antes de recibir el diagnóstico de una enfermedad rara. En promedio, transcurren 5 años antes de que un paciente con una enfermedad rara, de los cuales aproximadamente la mitad son niños, reciba el diagnóstico correcto.
La Comisión Global para Poner Fin a la Odisea del Diagnóstico en Niños con Enfermedades Raras fue creada en colaboración por Shire, Microsoft y EURORDIS-Enfermedades Raras Europa, como un grupo multidisciplinario de expertos con la creatividad, la experiencia tecnológica y el compromiso necesarios para marcar una diferencia significativa en la vida de millones de niños y sus familias. El objetivo de la Comisión Global es establecer una hoja de ruta para el campo de las enfermedades raras, centrada en soluciones a las principales barreras que impiden el diagnóstico oportuno de todas ellas, con especial atención a las que afectan a los niños. La Comisión Global reúne a representantes de diversos sectores para aportar diversas perspectivas sobre el diagnóstico de enfermedades raras.
Dentro de su hoja de ruta, la Comisión Global ofrecerá recomendaciones diseñadas para abordar las principales barreras que impiden el diagnóstico oportuno que afectan a todos los pacientes de enfermedades raras, de los cuales aproximadamente la mitad son niños, tales como:
- Mejorar la capacidad de los médicos para identificar y diagnosticar a los pacientes con una enfermedad rara para iniciar la atención y el tratamiento.
- Empoderar a los pacientes y sus familias para que tengan un papel más activo en su atención médica
- Proporcionar orientación política de alto nivel para ayudar a lograr mejores resultados de salud para los pacientes con enfermedades raras
Puede encontrar más información sobre una comisión sitio web.
