22 de fevereiro de 2018
O Prof. Arndt Rolfs juntou-se à recém-formada "Comissão Global para Acabar com a Odisseia Diagnóstica para Crianças", um grupo dedicado de inovadores tecnológicos, defensores de pacientes, profissionais de saúde e pesquisadores. A comissão trabalha em um plano para acelerar o diagnóstico de doenças raras em crianças, ajudando assim as famílias afetadas em todo o mundo.
Seu objetivo é encurtar a jornada de vários anos que pacientes e familiares enfrentam antes de receberem o diagnóstico de uma doença rara. Em média, são necessários 5 anos para que um paciente com doença rara, dos quais aproximadamente metade são crianças, receba o diagnóstico correto.
A Comissão Global para Acabar com a Odisseia Diagnóstica para Crianças com Doenças Raras foi criada em colaboração pela Shire, Microsoft e EURORDIS-Rare Diseases Europe, como um grupo multidisciplinar de especialistas com a criatividade, o conhecimento tecnológico e o comprometimento necessários para fazer uma grande diferença na vida de milhões de crianças e suas famílias. O objetivo da Comissão Global é estabelecer um roteiro para a área de doenças raras que se concentre em soluções para as principais barreiras que impedem o diagnóstico oportuno de todas as doenças raras – com ênfase naquelas que afetam crianças. A Comissão Global reúne representantes de diversos setores para fornecer diferentes perspectivas sobre o diagnóstico de doenças raras.
Dentro do seu roteiro, a Comissão Global oferecerá recomendações destinadas a abordar as principais barreiras que impedem o diagnóstico oportuno e que afetam todos os pacientes com doenças raras, dos quais aproximadamente metade são crianças, tais como:
- Aprimorar a capacidade dos médicos de identificar e diagnosticar pacientes com doenças raras para iniciar o tratamento e o cuidado.
- Capacitar pacientes e suas famílias para que tenham um papel mais ativo em seus cuidados de saúde.
- Fornecer orientações políticas de alto nível para ajudar a alcançar melhores resultados de saúde para pacientes com doenças raras.
Você pode encontrar mais informações sobre comissões. site.
