Wpis

Stowarzyszenia chorób rzadkich walczą o lepszą opiekę zdrowotną dla pacjentów

17 marca 2020

- W sobotę 29 lutego CENTOGENE, OMER i ALIBER będą świętować Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich, organizując wydarzenie dla pacjentów, pracowników służby zdrowia i obrońców praw, aby zwrócić uwagę na choroby rzadkie.
- Rzadka choroba to choroba, która dotyka mniej niż 5 na 10 000 osób. Łącznie na rzadkie choroby choruje więcej osób niż na raka i HIV razem wzięte.
- Szacuje się, że na rzadką chorobę cierpi około 8 milionów Meksykanów, co stanowi 5% populacji.
- W Meksyku działa około 180 aktywnych stowarzyszeń pacjentów cierpiących na choroby rzadkie.

Meksyk, 28 lutego 2020 r.: Ponad 300 uczestników spotka się 29 lutego 2020 r. w hotelu Marriott Reforma w Meksyku, aby podnieść świadomość i zbudować społeczność dla wszystkich osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Pacjenci, ich rodziny, stowarzyszenia pacjentów, naukowcy i specjaliści medyczni podzielą się swoimi doświadczeniami i omówią najnowsze badania, możliwości diagnostyczne, metody leczenia i obszary współpracy.

“Nie sposób przecenić znaczenia stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi. Nie tylko wkładają one cenne wysiłki w nagłośnienie tych chorób i problemów osób nimi dotkniętych, ale także aktywnie uczestniczą w tworzeniu rejestrów pacjentów oraz inicjowaniu współpracy w zakresie badań i rozwoju terapii” – mówi dr Jordi Pérez López, specjalista ds. chorób rzadkich i kierownik działu doradztwa i kontaktów z pacjentami w CENTOGENE.

Jednym z najważniejszych zadań organizacji pacjenckich jest informowanie i szkolenie lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, aby nauczyli się rozpoznawać różne schorzenia związane z tymi chorobami. Wielu pacjentów to dzieci, a dla ich rozwoju kluczowe jest uzyskanie trafnej diagnozy we wczesnym wieku. Obecnie wielu z nich otrzymuje precyzyjną diagnozę zazwyczaj w wieku 10–15 lat.

W Meksyku pierwszym krokiem w diagnozowaniu rzadkiej choroby jest badanie przesiewowe noworodków, które zgodnie z prawem jest obowiązkowe dla wszystkich noworodków w tym kraju. Obecnie organizacje pacjentów i wielu lekarzy lobbuje za włączeniem do badań przesiewowych również bardziej uleczalnych zaburzeń metabolicznych, aby zapewnić diagnozę jak najwcześniej i umożliwić szybkie, ratujące życie leczenie.

“Grupo Fabry dokłada wszelkich starań, aby zapewnić pacjentom dostęp do leczenia pierwszego rzutu” – mówi Alejandra Zamora, krajowa koordynatorka Programu Pacjenta Grupo Fabry de Mexico. “Naszym głównym wyzwaniem jest zapewnienie pacjentom tego, do czego powinni mieć prawo: wczesnej diagnozy i odpowiedniego leczenia. Jednocześnie staramy się wspierać lekarzy w uzyskiwaniu informacji niezbędnych do leczenia pacjentów zgodnie z międzynarodowymi wytycznymi medycznymi”.”

Meksykańska Organizacja Chorób Rzadkich (OMER) została założona w 2010 roku jako organizacja parasolowa dla meksykańskich grup samopomocowych zajmujących się chorobami rzadkimi, której misją jest łączenie wszystkich tych stowarzyszeń. OMER stara się dać głos pacjentom z chorobami rzadkimi i wspierać ich w dążeniu do jak najlepszej jakości życia i odpowiedniej opieki medycznej. Oznacza to współpracę władz lokalnych i federalnych, a także wszystkich podmiotów zaangażowanych w struktury zdrowia publicznego. Obecnie OMER zrzesza 30 stowarzyszeń pacjentów, w tym MPS Jajax AC i Grupo Fabry de Mexico.

“Musimy dążyć do stworzenia jednego frontu, na którym będziemy mogli wspólnie zabiegać o lepszą jakość usług medycznych, dostęp do diagnostyki i terapii, aby znacząco poprawić jakość życia pacjentów. To zawsze był nasz cel’ – mówi dr Jesus Navarro, prezes OMER. ”Zapraszam Państwa do przyłączenia się do nas w tym wysiłku, aby dać głos pacjentom z chorobami rzadkimi i ich rodzinom w Meksyku, bronić, chronić i promować ich prawa oraz być źródłem informacji, doradzając, informując i wspierając pacjentów, grupy i stowarzyszenia – pomagając im w zapobieganiu i leczeniu chorób rzadkich“.”

Więcej informacji można znaleźć w Internecie.