2020年3月17日
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- 2 月 29 日星期六，CENTOGENE、OMER 和 ALIBER 將舉辦一場活動，慶祝國際罕見疾病日，屆時患者、醫療保健專業人員和倡導者將齊聚一堂，共同關注罕見疾病。.
- 罕見疾病是指發病率低於萬分之五的疾病。整體而言，罕見疾病患者人數超過癌症和愛滋病患者人數的總和。.
- 據估計，近 800 萬墨西哥人患有罕見疾病，相當於墨西哥人口的 5% 人。.
- 墨西哥約有180個活躍的罕見疾病患者協會。.
墨西哥城，2020年2月28日：2020年2月29日，300多名參與者將齊聚墨西哥城萬豪改革酒店，旨在提高公眾對罕見疾病的認識，並為所有受罕見疾病影響的人們建立社群。患者、家屬、患者協會、科學家和醫學專家將分享他們的經歷，並探討最新的研究成果、診斷方案、治療方法以及合作領域。.
“「罕見疾病患者協會的重要性怎麼強調都不為過。他們不僅為提高人們對這些疾病和受影響人群問題的認識做出了寶貴的努力，而且還積極參與建立患者登記系統，並推動研究和治療開發合作。」CENTOGENE 罕見疾病專家兼患者諮詢聯絡部門負責人 Jordi Pérez López 博士說。.
患者組織最重要的任務之一是向基層醫生普及相關知識並進行培訓，使他們能夠識別與這些疾病相關的各種病症。許多患者是兒童，對他們的早期發展至關重要。目前，許多患者最終獲得確診時，年齡通常在10至15歲之間。.
在墨西哥，診斷罕見疾病的第一步是新生兒篩檢，根據法律規定，該國所有新生兒都必須接受這項篩檢。目前，患者組織和許多醫生正在遊說，希望將更多可治療的代謝性疾病納入篩檢範圍，以確保儘早診斷，以便及時進行挽救生命的治療。.
“「法布里集團致力於為患者提供一線治療，」墨西哥法布里集團患者計畫國家協調員亞歷杭德拉·薩莫拉表示，「我們面臨的主要挑戰是確保患者獲得他們應有的權利：早期診斷和適當的治療。同時，我們也在努力幫助醫生獲取所需信息，以便他們能夠根據國際醫療指南為患者提供治療。」”
墨西哥罕見疾病組織（OMER）成立於2010年，是墨西哥罕見疾病互助團體的傘式組織，旨在連結所有這些協會。 OMER致力於為罕見疾病患者發聲，並支持他們努力爭取最佳生活品質和獲得適當的醫療照護。這意味著要與地方和聯邦當局以及所有公共衛生機構的參與者建立聯繫。目前，OMER由30個病患協會組成，其中包括MPS Jajax AC和墨西哥法布瑞氏症患者協會（Grupo Fabry de Mexico）。.
“「我們必須努力形成統一戰線，共同推動更高品質的醫療服務、更便捷的診斷和治療，從而顯著改善患者的生活品質。這始終是我們的目標，」墨西哥罕見疾病協會（OMER）主席赫蘇斯·納瓦羅博士表示。 ’我誠摯邀請您加入我們，共同為墨西哥的罕見病患者及其家庭發聲，捍衛、保護和促進他們的權益，並成為信息來源，為患者、團體和協會提供諮詢、信息和支持，幫助他們預防和應對罕見病。”
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