Wpis

CENTOGENE świętuje Dzień Chorób Rzadkich 2020 globalnym programem wydarzeń

17 marca 2020

Cambridge, MA, USA i Rostock/Berlin, Niemcy, 29 lutego 2020 r. – CENTOGENE (Nasdaq: CNTG), firma komercyjna skupiająca się na rzadkich chorobach, która przekształca rzeczywiste dane kliniczne i genetyczne w użyteczne informacje dla pacjentów, lekarzy i firm farmaceutycznych, będzie podnosić świadomość i budować społeczność dla wszystkich osób dotkniętych rzadkimi chorobami genetycznymi podczas równoczesnych wydarzeń w Berlinie, Niemczech, Lahore, Pakistanie i Meksyku, w Meksyku, w Dniu Chorób Rzadkich 2020. Wydarzenia CENTOGENE z okazji Dnia Chorób Rzadkich zgromadzą pacjentów, grupy rzecznicze, decydentów, badaczy, pracowników służby zdrowia i szerszą społeczność – koncentrując się na poprawie ogólnej wiedzy i identyfikowaniu rozwiązań wyzwań, jakie rzadkie choroby stwarzają pacjentom i ich rodzinom.

“Dzień Chorób Rzadkich jest niezwykle ważny dla ludzi z całego świata i z różnych środowisk, aby mogli się spotkać i zwiększyć świadomość na temat chorób rzadkich. Chociaż choroby rzadkie są często pomijane ze względu na samą naturę tego terminu, w rzeczywistości dotykają one około 350 milionów osób na całym świecie – wywierając ogromny wpływ nie tylko na pacjentów, ale także na nasze społeczności. Naszą misją jest skrócenie drogi diagnostycznej wszystkich pacjentów z chorobami rzadkimi, a poprzez te globalne wydarzenia chcemy podkreślić kluczową współpracę, która zmieni ich życie” – powiedział prof. Arndt Rolfs, założyciel i dyrektor generalny CENTOGENE.

Obchody Dnia Chorób Rzadkich 2020 firmy CENTOGENE rozpoczną się w Lahaur w Pakistanie. Firma, we współpracy ze Szpitalem Dziecięcym w Lahaur, zorganizuje specjalne obchody Dnia Chorób Rzadkich 2020, skupiając się na diagnozie i codziennych wyzwaniach, przed którymi stoją pacjenci i ich rodziny. Wydarzenie obejmie prezentacje, prelekcje oraz dyskusję panelową, w której zostaną przedstawione perspektywy pacjentów i organizacji pacjenckich.

Następnie uwaga skupiona na chorobach rzadkich przeniesie się do Berlina, gdzie decydenci, władze publiczne, naukowcy, pracownicy służby zdrowia i członkowie społeczności spotkają się pod jednym dachem, aby omówić innowacyjne metody skrócenia procesu diagnostycznego pacjentów z chorobami rzadkimi. Przez cały dzień odbędą się prezentacje, występy muzyczne i projekcje filmów krótkometrażowych z udziałem pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin. W ramach wydarzenia CENTOGENE zainauguruje inauguracyjny Festiwal Filmów o Chorobach Rzadkich 2021.

CENTOGENE, Iberoamerykański Sojusz Chorób Rzadkich (ALIBER) oraz Meksykańska Organizacja Chorób Rzadkich (OMER) wspólnie z pacjentami, organizacjami pacjentów, lekarzami, politykami i członkami społeczności z całej Ameryki Łacińskiej zakończą Dzień Chorób Rzadkich. Wydarzenie podkreśli kluczową rolę organizacji pacjentów i będzie okazją dla wszystkich stron do dyskusji na temat współpracy i nowoczesnych technologii, które pomogą w tworzeniu rozwiązań zmieniających życie pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin.

W ramach wydarzeń o zasięgu globalnym CENTOGENE przedstawi szczegółowe informacje na temat konkursu filmowego, który rozpocznie się bezpośrednio po wydarzeniach w 2020 roku. “Cieszymy się, że mogliśmy pobudzić kreatywność artystów w konkursie filmowym” – powiedział Arndt Rolfs. “Pomoże to tematowi rzadkich chorób zyskać należną uwagę – w końcu dotyka on ponad 350 milionów ludzi na całym świecie”.”

Więcej informacji można można znaleźć w Internecie.