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CENTOGENE conmemora el Día de las Enfermedades Raras 2020 con una programación global de eventos

17 de marzo de 2020

Cambridge, MA, EE. UU. y Rostock/Berlín, Alemania, 29 de febrero de 2020 – CENTOGENE (Nasdaq: CNTG), una empresa en fase comercial centrada en enfermedades raras que transforma datos clínicos y genéticos del mundo real en información procesable para pacientes, médicos y compañías farmacéuticas, creará conciencia y construirá una comunidad para todos los afectados por enfermedades genéticas raras con eventos simultáneos en Berlín, Alemania, Lahore, Pakistán y Ciudad de México, México en el Día de las Enfermedades Raras 2020. Los eventos del Día de las Enfermedades Raras de CENTOGENE reunirán a pacientes, grupos de defensa, formuladores de políticas, investigadores, profesionales de la salud y la comunidad en general, enfocados en mejorar el conocimiento general e identificar soluciones a los desafíos que las enfermedades raras plantean a los pacientes y sus familias.

“El Día de las Enfermedades Raras es fundamental para que personas de todo el mundo y de todos los orígenes se reúnan y concienticen sobre las enfermedades raras. Si bien las enfermedades raras suelen pasarse por alto debido a la naturaleza misma del término, en realidad afectan a aproximadamente 350 millones de personas en todo el mundo, lo que tiene un gran impacto no solo en los pacientes, sino también en nuestras comunidades. Nuestra misión es acortar la odisea diagnóstica de todos los pacientes con enfermedades raras, y con estos eventos globales queremos destacar la colaboración vital que generará un impacto transformador en la vida de las personas, afirmó el Prof. Arndt Rolfs, fundador y director ejecutivo de CENTOGENE.

Las actividades del Día de las Enfermedades Raras 2020 de CENTOGENE comenzarán en Lahore, Pakistán. La compañía, en colaboración con el Hospital Infantil de Lahore, organizará una celebración especial del Día de las Enfermedades Raras 2020 que destacará los desafíos diagnósticos y cotidianos que enfrentan los pacientes y sus familias. El evento incluirá presentaciones, charlas y una mesa redonda que reflejará las perspectivas de los pacientes y sus organizaciones.

El foco de atención de las enfermedades raras se trasladará a Berlín, donde legisladores, autoridades públicas, investigadores, profesionales de la salud y miembros de la comunidad se reunirán para debatir enfoques innovadores que acorten el proceso de diagnóstico de los pacientes con enfermedades raras. A lo largo del día, habrá presentaciones, actuaciones musicales y cortometrajes protagonizados por pacientes con enfermedades raras y sus familias. Como parte del evento, CENTOGENE inaugurará el primer Festival de Cine de Enfermedades Raras 2021.

CENTOGENE, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) clausurarán el Día de las Enfermedades Raras junto con pacientes, organizaciones de pacientes, médicos, políticos y miembros de la comunidad de toda Latinoamérica. El evento destacará el papel fundamental de las organizaciones de pacientes y brindará la oportunidad de debatir un enfoque colaborativo y tecnologías modernas para crear soluciones que transformen la vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familias.

Como parte de los eventos globales, CENTOGENE proporcionará detalles sobre el concurso cinematográfico que comenzará inmediatamente después de los eventos de 2020. “Nos entusiasma haber despertado el interés creativo de los artistas por el concurso”, declaró Arndt Rolfs. “Esto contribuirá a que el tema de las enfermedades raras reciba la atención que merece; después de todo, afecta a más de 350 millones de personas en todo el mundo”.”

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