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セントジーンは、世界各地で開催されるイベントで2020年希少疾患デーを祝います。

2020年3月17日

米国マサチューセッツ州ケンブリッジおよびドイツ、ロストック/ベルリン、2020年2月29日 – 希少疾患に特化した商業段階の企業であり、現実世界の臨床データと遺伝子データを患者、医師、製薬会社にとって実用的な情報に変換するCENTOGENE（Nasdaq: CNTG）は、希少疾患デー2020に、ドイツのベルリン、パキスタンのラホール、メキシコのメキシコシティで同時開催のイベントを通じて、希少遺伝性疾患の影響を受けるすべての人々の意識を高め、コミュニティを構築します。CENTOGENEの希少疾患デーのイベントは、患者、擁護団体、政策立案者、研究者、医療専門家、およびより広範なコミュニティを結集させ、希少疾患が患者とその家族にもたらす課題に対する全体的な知識の向上と解決策の特定に焦点を当てます。.

“「希少疾患デーは、あらゆる背景を持つ世界中の人々が一堂に会し、希少疾患への意識を高める上で非常に重要な日です。希少疾患という言葉自体が持つ性質上、しばしば見過ごされがちですが、実際には世界中で約3億5000万人が罹患しており、患者だけでなく地域社会にも大きな影響を与えています。私たちの使命は、すべての希少疾患患者の診断までの道のりを短縮することであり、こうした世界的なイベントを通して、人生を変えるような大きな影響を与える重要な協力関係を強調したいと考えています」と、CENTOGENEの創設者兼CEOであるアルント・ロルフス教授は述べています。.

セントジーン社は、パキスタンのラホールで2020年希少疾患デーの活動を開始します。同社はラホール小児病院と共同で、患者とその家族が直面する診断や日常生活における課題に焦点を当てた特別な2020年希少疾患デー記念イベントを開催します。このイベントでは、患者や患者団体の視点を反映したプレゼンテーション、講演、パネルディスカッションが行われます。.

希少疾患に関する注目はその後ベルリンに移り、政策立案者、行政機関、研究者、医療従事者、地域住民が一堂に会し、希少疾患患者の診断までの道のりを短縮するための革新的なアプローチについて議論します。終日、プレゼンテーション、音楽演奏、希少疾患患者とその家族をフィーチャーした短編映画の上映が行われます。このイベントの一環として、CENTOGENEは第1回希少疾患映画祭2021を開催します。.

CENTOGENE、イベロアメリカ希少疾患連盟（ALIBER）、メキシコ希少疾患機構（OMER）は、ラテンアメリカ各地から集まった患者、患者団体、医師、政治家、地域住民とともに、希少疾患デーを締めくくります。このイベントでは、患者団体の重要な役割を強調するとともに、あらゆる関係者が協力的なアプローチと最新技術を用いて、希少疾患患者とその家族の生活を変えるような解決策を生み出す機会を提供します。.

グローバルイベントの一環として、CENTOGENEは2020年のイベント直後に開始される映画コンペティションの詳細を発表する予定です。「映画コンペティションを通して、アーティストたちの創作意欲を刺激できたことを嬉しく思います」とアルント・ロルフス氏は述べています。「これにより、希少疾患というテーマが然るべき注目を集めることができるでしょう。何しろ、世界中で3億5千万人以上が罹患しているのですから。」“

詳細情報はオンラインで見つけることができる。.