2020年3月17日
美国马萨诸塞州剑桥市和德国罗斯托克/柏林，2020年2月29日——专注于罕见病领域的商业化阶段公司CENTOGENE（纳斯达克股票代码：CNTG）致力于将真实世界的临床和遗传数据转化为可供患者、医生和制药公司使用的实用信息。在2020年世界罕见病日当天，CENTOGENE将在德国柏林、巴基斯坦拉合尔和墨西哥墨西哥城同时举办活动，旨在提高公众对罕见遗传病的认知，并为所有受其影响的人们构建社群。CENTOGENE的罕见病日活动将汇聚患者、倡导团体、政策制定者、研究人员、医疗专业人员以及更广泛的社群，共同致力于提升公众对罕见病的认知，并寻找应对罕见病给患者及其家庭带来的挑战的解决方案。.
“世界罕见病日对于世界各地、不同背景的人们来说都意义非凡，它能让人们齐聚一堂，共同提高对罕见病的认识。虽然罕见病常常因为其名称本身的性质而被忽视，但实际上，全球约有3.5亿人受到罕见病的影响——这不仅对患者本身，也对我们的社区造成了巨大的冲击。我们的使命是缩短所有罕见病患者的诊断历程，我们希望通过这些全球性活动，强调至关重要的合作，从而带来改变人生的影响。” CENTOGENE创始人兼首席执行官Arndt Rolfs教授说道。.
CENTOGENE公司2020年世界罕见病日活动将在巴基斯坦拉合尔拉开帷幕。公司将携手拉合尔儿童医院，举办一场特别的2020年世界罕见病日庆祝活动，重点关注患者及其家庭在诊断和日常生活中面临的挑战。活动内容包括专题报告、演讲和小组讨论，旨在反映患者和患者组织的视角。.
随后，罕见病议题的焦点将转移到柏林，届时政策制定者、公共机构、研究人员、医疗专业人员和社区成员将齐聚一堂，共同探讨如何以创新方式缩短罕见病患者的诊断历程。当天将举办专题报告、音乐表演和以罕见病患者及其家庭为主题的短片放映活动。作为本次活动的一部分，CENTOGENE 将启动首届 2021 年罕见病电影节。.
CENTOGENE、伊比利亚美洲罕见病联盟 (ALIBER) 和墨西哥罕见病组织 (OMER) 将与来自拉丁美洲各地的患者、患者组织、医生、政界人士和社区成员共同为罕见病日活动画上圆满的句号。此次活动将着重强调患者组织的重要作用，并为各方提供一个平台，共同探讨如何通过合作和现代技术，为罕见病患者及其家庭创造改变人生的解决方案。.
作为全球系列活动的一部分，CENTOGENE 将公布电影竞赛的详情，该竞赛将在 2020 年活动结束后立即启动。“我们很高兴能够通过电影竞赛激发艺术家们的创作热情，”Arndt Rolfs 表示，“这将有助于罕见病这一话题获得应有的关注——毕竟，它影响着全球超过 3.5 亿人。”
更多信息可以 可在网上找到。.
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