2016 年 3 月 4 日
2月29日は、第9回国際希少疾患デー2016です。今年のテーマは「患者の声 ― 希少疾患の声を届けよう」で、患者が自らのニーズを表明し、患者自身や家族、介護者の生活を改善する変化を起こす上で果たす重要な役割を認識するものです。.
CENTOGENEは今年も、一般の人々の意識向上、情報提供、教育を目的としたチャリティイベントを開催しました。参加者全員がスケート靴を磨き、チャリティのためにトラックを滑るよう促されました。氷が「燃える」前に、関心のある一般の人々は、希少疾患に関する背景情報や、希少疾患の管理において患者、家族、医師が直面する課題について説明を受けました。.
セントジーンは、氷上での走行距離1キロメートルごとに1ユーロを、患者とその家族を日々支援する患者団体に寄付します。今年は、ニーマン・ピック病患者支援団体、ドイツ低リン酸血症協会、そしてハンチントン病患者支援団体を支援します。.
