2016 年 2 月 29 日
特に注目すべきは、バンガロールの象徴的なクバン公園で開催されたランニングイベントに、希少疾患を抱える多くの患者とその家族が積極的に参加したことである。このイベントには約2500人が参加し、インドで初めての試みとなった。ORDIとCENTOGENEは、インド政府に対し、希少疾患患者が診断と治療において直面する計り知れない困難を認識するよう求めている。医療関係者の間でも認識不足のため、多くの患者が効果的な治療を開始できるほど早期に診断されていない。患者支援団体は、EUや米国と同様の法律に倣った「オーファンドラッグ法」の制定を求めている。.
