2018年2月22日
阿恩特·罗尔夫斯教授加入了新成立的“终结儿童诊断漫长历程全球委员会”,该委员会由一群技术创新者、患者权益倡导者、医疗保健提供者和研究人员组成,致力于制定加快儿童罕见病诊断的路线图,以帮助世界各地受影响的家庭。.
其目标是缩短患者及其家人在确诊罕见病之前所经历的多年漫长过程。平均而言,一名罕见病患者(其中约一半是儿童)需要5年时间才能得到正确诊断。.
全球罕见病儿童诊断漫长征程终结委员会由Shire公司、微软公司和欧洲罕见病组织(EURORDIS-Rare Diseases Europe)合作成立,汇集了众多跨学科专家,他们具备所需的创造力、技术专长和奉献精神,致力于为数百万儿童及其家庭的生活带来重大改变。全球委员会的宗旨是为罕见病领域制定路线图,重点关注阻碍所有罕见病(尤其是影响儿童的罕见病)及时诊断的核心障碍的解决方案。全球委员会汇聚了来自多个领域的代表,为罕见病诊断提供多元化的视角。.
全球委员会将在其路线图中提出建议,旨在解决阻碍及时诊断的核心障碍,这些障碍影响所有罕见病患者,其中约一半是儿童,例如:
- 提高医生识别和诊断罕见病患者的能力,以便尽早开始护理和治疗。
- 赋予患者及其家人更多权力,使其在医疗保健中发挥更积极的作用。
- 提供高层次的政策指导,以帮助改善罕见病患者的健康状况。
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