17 de marzo de 2020
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- El sábado 29 de febrero, CENTOGENE, OMER y ALIBER celebrarán el Día Internacional de las Enfermedades Raras con un evento para pacientes, profesionales de la salud y defensores para destacar las enfermedades raras.
- Una enfermedad rara es una enfermedad que afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas. En conjunto, más personas se ven afectadas por enfermedades raras que por cáncer y VIH juntos.
- Se estima que casi 8 millones de mexicanos padecen alguna enfermedad rara, lo que equivale al 51% de la población.
- En México existen alrededor de 180 asociaciones de pacientes de enfermedades raras activas.
Ciudad de México, 28 de febrero de 2020: Más de 300 participantes se reunirán el 29 de febrero de 2020 en el Hotel Marriott Reforma de la Ciudad de México para concientizar y fortalecer la comunidad de todas las personas afectadas por enfermedades raras. Pacientes, sus familias, asociaciones de pacientes, científicos y especialistas médicos compartirán sus experiencias y debatirán los estudios más recientes, las opciones de diagnóstico, los tratamientos y las áreas de cooperación.
“La importancia de las asociaciones de pacientes de enfermedades raras es innegable. No solo realizan un valioso esfuerzo para visibilizar estas enfermedades y los problemas de las personas afectadas, sino que también participan activamente en la creación de registros de pacientes, así como en el impulso de la cooperación en investigación y desarrollo de terapias”, afirma el Dr. Jordi Pérez López, especialista en enfermedades raras y jefe de la unidad de Asesoramiento y Enlace con el Paciente de CENTOGENE.
Una de las tareas más importantes de las organizaciones de pacientes es informar y capacitar a los médicos de atención primaria para que aprendan a detectar las diversas afecciones asociadas a estas enfermedades. Muchos pacientes son niños, y es fundamental para su desarrollo recibir un diagnóstico preciso a una edad temprana. Actualmente, muchos de ellos suelen tener entre 10 y 15 años cuando finalmente reciben un diagnóstico preciso.
En México, el primer paso para diagnosticar una enfermedad rara es la prueba neonatal, obligatoria por ley para todos los recién nacidos en el país. Actualmente, organizaciones de pacientes y muchos médicos presionan para que se incluyan también en la prueba más trastornos metabólicos tratables, a fin de garantizar un diagnóstico lo más temprano posible y permitir tratamientos oportunos que salven vidas.
“Grupo Fabry se dedica a brindar a los pacientes acceso a tratamiento de primera línea”, afirma Alejandra Zamora, Coordinadora Nacional del Programa de Pacientes de Grupo Fabry de México. “Nuestro principal reto es que los pacientes reciban lo que merecen: un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado. Al mismo tiempo, trabajamos para apoyar a los médicos para que obtengan la información necesaria para tratar al paciente de acuerdo con las directrices médicas internacionales”.”
La Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) se fundó en 2010 como una organización coordinadora de grupos de autoayuda de enfermedades raras en México, con la misión de conectar a todas estas asociaciones. OMER busca dar voz a los pacientes de enfermedades raras y apoyarlos en su lucha por una mejor calidad de vida y una atención médica adecuada. Esto implica conectar a las autoridades locales y federales, así como a todos los actores involucrados en las estructuras de salud pública. Actualmente, OMER está compuesta por 30 asociaciones de pacientes, entre ellas MPS Jajax AC y Grupo Fabry de México.
“Debemos esforzarnos por formar un frente común, donde colectivamente podamos impulsar servicios médicos de mejor calidad, acceso a diagnósticos y terapias para mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes. Este siempre ha sido nuestro objetivo’, afirma el Dr. Jesús Navarro, presidente de OMER. ”Los invito a unirse a nosotros en este esfuerzo para dar voz a los pacientes con enfermedades raras y a sus familias en México, defender, proteger y promover sus derechos, y ser una fuente de información al asesorar, informar y apoyar a pacientes, grupos y asociaciones, ayudándolos a prevenir y atender las enfermedades raras“.”
Puede encontrar más información en línea.
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