17 de março de 2020
Cambridge, MA, EUA e Rostock/Berlim, Alemanha, 29 de fevereiro de 2020 – A CENTOGENE (Nasdaq: CNTG), empresa em fase comercial focada em doenças raras que transforma dados clínicos e genéticos do mundo real em informações práticas para pacientes, médicos e empresas farmacêuticas, promoverá a conscientização e a construção de uma comunidade para todos os afetados por doenças genéticas raras com eventos simultâneos em Berlim, Alemanha, Lahore, Paquistão e Cidade do México, México, no Dia das Doenças Raras de 2020. Os eventos do Dia das Doenças Raras da CENTOGENE reunirão pacientes, grupos de defesa, formuladores de políticas, pesquisadores, profissionais de saúde e a comunidade em geral, com foco na melhoria do conhecimento geral e na identificação de soluções para os desafios que as doenças raras representam para os pacientes e suas famílias.
“O Dia das Doenças Raras é extremamente importante para que pessoas de todos os lugares e de todas as origens se unam e aumentem a conscientização sobre doenças raras. Embora as doenças raras sejam frequentemente negligenciadas devido à própria natureza do termo, na realidade, elas afetam cerca de 350 milhões de pessoas em todo o mundo — tendo um impacto imenso não apenas nos pacientes, mas também em nossas comunidades. Nossa missão é encurtar a jornada diagnóstica de todos os pacientes com doenças raras e, com esses eventos globais, queremos enfatizar a colaboração vital que terá impactos transformadores”, disse o Prof. Arndt Rolfs, fundador e CEO da CENTOGENE.
As atividades do Dia das Doenças Raras 2020 da CENTOGENE terão início em Lahore, Paquistão. A empresa, em parceria com o Hospital Infantil de Lahore, realizará uma celebração especial do Dia das Doenças Raras 2020, destacando os desafios diagnósticos e cotidianos enfrentados por pacientes e suas famílias. O evento incluirá apresentações, palestras e um painel de discussão que refletirá as perspectivas de pacientes e organizações de pacientes.
Em seguida, o foco nas doenças raras se voltará para Berlim, onde formuladores de políticas, autoridades públicas, pesquisadores, profissionais de saúde e membros da comunidade se reunirão para discutir abordagens inovadoras que visem encurtar a jornada diagnóstica de pacientes com doenças raras. Ao longo do dia, haverá apresentações, performances musicais e curtas-metragens com pacientes e familiares de doenças raras. Como parte do evento, a CENTOGENE dará início ao primeiro Festival de Cinema sobre Doenças Raras de 2021.
A CENTOGENE, a Aliança Ibero-americana de Doenças Raras (ALIBER) e a Organização Mexicana de Doenças Raras (OMER) encerrarão o Dia das Doenças Raras juntamente com pacientes, organizações de pacientes, médicos, políticos e membros da comunidade de toda a América Latina. O evento enfatizará o papel vital das organizações de pacientes e servirá como uma oportunidade para que todos discutam uma abordagem colaborativa e tecnologias modernas para criar soluções que transformem a vida de pacientes com doenças raras e suas famílias.
Como parte dos eventos globais, a CENTOGENE divulgará detalhes sobre o concurso de filmes que começará imediatamente após os eventos de 2020. "Estamos entusiasmados por termos despertado o interesse criativo dos artistas pelo concurso de filmes", disse Arndt Rolfs. "Isso ajudará o tema das doenças raras a receber a atenção que merece – afinal, afeta mais de 350 milhões de pessoas em todo o mundo."“
Mais informações podem pode ser encontrado online.
Contato com a mídia:
CENTOGENE
press(at)centogene(dot)com
MC Services AG
Ana Hennecke
anne.hennecke(at)mc-services(dot)eu
