17 de março de 2020
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- Por ocasião do Dia Internacional das Doenças Raras, em 29 de fevereiro, a Aliança Ibero-americana para Doenças Raras, Órfãs e Infecciosas (ALIBER), a Organização Mexicana para Doenças Raras (OMER) e a CENTOGENE receberam pacientes e seus familiares, bem como defensores de pacientes e profissionais de saúde de toda a América Latina.
- Uma doença rara é uma enfermidade que afeta menos de 5 em cada 10.000 pessoas. No geral, mais pessoas são afetadas por doenças raras do que por câncer e HIV combinados.
- Estima-se que quase 8 milhões de mexicanos sofram de uma doença rara, o que equivale a 51.040 pessoas da população.
- Existem cerca de 180 associações ativas de pacientes com doenças raras no México.
Cidade do México, 29 de fevereiro de 2020 – Mais de 300 participantes reuniram-se no sábado no Hotel Marriott Reforma, na Cidade do México, para conscientizar sobre doenças raras no Dia Internacional das Doenças Raras. Pacientes, familiares de pacientes, associações internacionais de pacientes, cientistas, médicos especialistas e representantes do setor privado compartilharam experiências e discutiram estudos, opções de diagnóstico, tratamentos e áreas de cooperação.
O evento serviu como plataforma para discutir o papel das associações de pacientes e suas valiosas contribuições para garantir que pacientes com doenças raras tenham acesso a métodos de diagnóstico precoces e adequados, bem como para debater o desenvolvimento de novas terapias e o potencial das mídias sociais e das novas tecnologias na área.
“Ainda existe um atraso significativo no diagnóstico e no acesso a tratamentos específicos para pacientes com doenças raras. Em muitos casos, leva mais de 10 anos desde o início dos sintomas até um diagnóstico preciso. Isso pode causar danos irreversíveis e sequelas”, afirmou o Prof. Dr. Atul Mehta, Chefe do Serviço de Hematologia do Royal Free Hospital, em Londres. “Um caminho importante para encurtar essa jornada diagnóstica é expandir a triagem neonatal e incluir doenças raras, em particular aquelas para as quais já existem tratamentos disponíveis. Como ferramenta diagnóstica de primeira linha, a triagem neonatal oferece uma oportunidade única e extremamente valiosa para agirmos no melhor interesse de nossos pacientes”, acrescentou o Dr. Juan Inés Navarrete, Chefe do Departamento de Genética do Hospital Central del Sur de Alta Especialidad, na Cidade do México.
Representantes de associações de pacientes do México, Brasil, Peru, Equador e Espanha, bem como especialistas médicos e representantes das indústrias biotecnológica e farmacêutica, participaram de debates intensos e proveitosos sobre diversos temas de grande importância. “O pequeno número de pacientes com doenças raras com diagnóstico confirmado e sua dispersão geográfica representam sérios obstáculos aos estudos clínicos. As associações de pacientes podem desempenhar um papel importante na superação desses obstáculos, ao se dedicarem à criação de registros nacionais de pacientes e facilitarem a cooperação com pesquisadores e a indústria farmacêutica em ensaios clínicos e desenvolvimento de terapias”, destacou Karla Luis de Castilla, diretora da ESPERANTRA, organização de pacientes do Peru.
O papel das mídias sociais e das novas tecnologias na melhoria da assistência médica e da qualidade de vida desses pacientes, incluindo a telemedicina e o uso de aplicativos em celulares, também foi discutido. “O uso de aplicativos em celulares pelos pacientes representa um importante empoderamento no gerenciamento integral de muitas doenças raras. Os pacientes podem gerenciar suas consultas, fornecer dados sobre sua qualidade de vida, monitorar sua própria evolução clínica — tudo isso é muito útil para a comunicação médico-paciente”, enfatizou o Dr. Jordi Pérez López, especialista em doenças raras e chefe da Unidade de Ligação e Aconselhamento com Pacientes da CENTOGENE.
“O evento realmente destacou o papel das associações de pacientes na melhoria do atendimento a pacientes com doenças raras. Ao mesmo tempo, permitiu-nos ver o quanto ainda há por fazer. Pacientes, médicos, pesquisadores, legisladores e a indústria farmacêutica precisam unir esforços para alcançar os melhores resultados possíveis”, concluiu o Dr. Jesus Navarro, presidente da OMER.
O evento na Cidade do México encerrou a iniciativa global do Dia das Doenças Raras 2020 da CENTOGENE, que começou em Lahore, no Paquistão, e continuou em Berlim, na Alemanha, antes de terminar na América Latina.
Mais informações podem pode ser encontrado online.
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