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播客由 Centogene 提供支持

罕见病内幕

致力于寻找改变人生的答案

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深入了解罕见病的世界。加入我们,与来自世界各地的患者、医生和专家一起,探讨我们寻求改变人生的答案的使命!

第0集

基因技术可以缩小差距

全球有超过7000种罕见病,影响着超过3.5亿患者——每位患者都是独一无二的,拥有不同的基因构成和个体化的医疗需求。主持人本·莱格将与罕见病专家彼得·鲍尔教授一起,探讨罕见病群体面临的挑战和取得的成就。敬请收听,深入了解罕见病,与我们一同踏上寻找改变人生的答案的征程。.

第一集

基因检测的益处

基因检测是一项强大的工具,能够帮助人们了解自身的基因构成和潜在的健康风险。通过识别基因突变或变异,人们可以采取积极措施来维护自身健康,预防某些疾病的发生,并做出明智的生育计划。欢迎收听由“记住女孩”/罕见病患者权益倡导组织执行主任泰勒·凯恩、主持人本·莱格以及罕见病专家彼得·鲍尔教授带来的关于基因检测益处的讨论。.

第二集

罕见病内幕:淀粉样变性下一步该如何发展?

在本期播客节目“罕见病内幕:探寻改变人生的答案”中,柏林夏里特医学院的卡特琳·哈恩博士和CENTOGENE的彼得·鲍尔教授与主持人本·莱格一起探讨了遗传性转甲状腺素蛋白淀粉样变性(ATTR)的诊断挑战。哈恩博士是柏林夏里特医学院的神经科医生、资深医师,同时也是遗传性神经病和淀粉样变性研究小组(ACCB演讲嘉宾)和神经艾滋病研究小组的负责人。立即订阅,即可在节目发布时收到通知,并收听哈恩博士和鲍尔教授分享的关于ATTR的诊断、预后和治疗的真知灼见。.

第三集

罕见病内幕:帕金森病下一步该如何发展?

在本期“罕见病内幕:探寻改变人生的答案”播客节目中,吕贝克大学神经遗传学研究所所长克里斯汀·克莱因博士和CENTOGENE的彼得·鲍尔医学博士做客,与主持人本·莱格探讨帕金森病(PD)的最新研究进展。克莱因博士是神经病学和神经遗传学教授,曾任国际帕金森病和运动障碍协会大会科学项目委员会主席、德国神经病学会主席,目前担任国际帕金森病和运动障碍协会欧洲分会候任主席。欢迎收听克莱因博士和鲍尔教授分享他们对帕金森病诊断、预后和治疗的独到见解。.

第四集

20 年回顾:人类基因组计划与罕见病

在本期“罕见病内幕”播客节目中,CENTOGENE 的 Peter Bauer 教授和 Jorge Pinto Basto 博士将与我们一起回顾人类基因组计划完成以来的 20 年历程。欢迎收听他们的分享,了解该计划的最初影响、过去二十年来的进展,以及遗传学和罕见病患者护理的未来发展方向。.

幕后面孔

彼得·鲍尔教授,医学博士.

彼得·鲍尔教授,医学博士.

首席医疗和基因组学官

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豪尔赫·平托·巴斯托博士

豪尔赫·平托·巴斯托博士

医学遗传学副总裁

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克里斯汀·克莱因教授

克里斯汀·克莱因教授

吕贝克大学医院

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卡特琳·哈恩博士

卡特琳·哈恩博士

客人

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泰勒·凯恩

泰勒·凯恩

客人

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