2016年2月29日
尤其值得一提的是，許多罕見疾病患者及其家屬積極參與了在班加羅爾標誌性的庫班公園舉行的跑步活動。該活動吸引了約2500名參與者，是印度首個此類活動。罕見疾病研究與發展組織（ORDI）和CENTOGENE呼籲印度政府正視罕見疾病患者在診斷和治療方面面臨的巨大困難。由於即使在醫學界也缺乏相關意識，許多患者未能及早確診，錯失了接受有效治療的機會。患者支持團體呼籲制定一項類似歐盟和美國「孤兒藥」法案。.
2016年2月29日
尤其值得一提的是，許多罕見疾病患者及其家屬積極參與了在班加羅爾標誌性的庫班公園舉行的跑步活動。該活動吸引了約2500名參與者，是印度首個此類活動。罕見疾病研究與發展組織（ORDI）和CENTOGENE呼籲印度政府正視罕見疾病患者在診斷和治療方面面臨的巨大困難。由於即使在醫學界也缺乏相關意識，許多患者未能及早確診，錯失了接受有效治療的機會。患者支持團體呼籲制定一項類似歐盟和美國「孤兒藥」法案。.
