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2016年世界罕见病日慈善活动在罗斯托克举行

2016 年 3 月 4 日

2 月 29 日是 2016 年第 9 个国际罕见病日,主题是‘患者之声——让罕见病患者的声音被听到’——它认可了患者在表达自身需求和推动变革以改善自身、家人和护理人员的生活方面所发挥的关键作用。.

CENTOGENE再次组织了一场慈善活动,旨在提高公众对罕见病的认识,普及相关知识。活动鼓励大家穿上溜冰鞋,在冰面上滑行,为公益事业贡献一份力量。在冰上滑行开始前,感兴趣的公众了解了罕见病的背景知识,以及每位患者、家属和医生在应对罕见病时所面临的挑战。.

CENTOGENE 承诺,每在冰上‚燃烧‘一公里,就会向那些日复一日关爱患者及其家人的患者组织捐赠 1 欧元。今年,我们支持尼曼-匹克病患者支持小组、德国低磷酸酯酶症协会 (Hypophosphatasia Germany eV) 以及亨廷顿病患者支持小组。.