2016年3月4日
2 月 29 日是 2016 年第 9 個國際罕見疾病日,主題是「患者之聲——讓罕見疾病患者的聲音被聽到」——它認可了患者在表達自身需求和推動變革以改善自身、家人和護理人員的生活方面所發揮的關鍵作用。.
CENTOGENE再次舉辦了一場慈善活動,旨在提高公眾對罕見疾病的認識,普及相關知識。活動鼓勵大家穿上溜冰鞋,在冰上滑行,為公益事業貢獻力量。在冰上滑行開始前,有興趣的公眾了解了罕見疾病的背景知識,以及每位患者、家屬和醫生在應對罕見疾病時所面臨的挑戰。.
CENTOGENE 承諾,每在冰上「燃燒」一公里,就會向那些日復一日關懷患者及其家人的患者組織捐贈 1 歐元。今年,我們支持尼曼-匹克病患者支持小組、德國低磷酸酯酶症協會 (Hypophosphatasia Germany eV) 以及亨廷頓氏症患者支持小組。.