2018年2月22日
阿恩特·羅爾夫斯教授加入了新成立的“終結兒童診斷漫長歷程全球委員會”，該委員會由一群技術創新者、患者權益倡導者、醫療保健提供者和研究人員組成，致力於製定加快兒童罕見病診斷的路線圖，以幫助世界各地受影響的家庭。.
其目標是縮短患者及其家人在確診罕見疾病之前所經歷的多年漫長過程。平均而言，一名罕見疾病患者（其中約一半是兒童）需要5年才能得到正確診斷。.
全球罕見疾病兒童診斷漫長旅程終結委員會由Shire公司、微軟公司和歐洲罕見疾病組織（EURORDIS-Rare Diseases Europe）合作成立，匯集了眾多跨學科專家，他們具備所需的創造力、技術專長和奉獻精神，致力於為數百萬兒童及其家庭的生活帶來重大改變。全球委員會的宗旨是為罕見疾病領域制定路線圖，重點關注阻礙所有罕見疾病（尤其是影響兒童的罕見疾病）及時診斷的核心障礙的解決方案。全球委員會匯集了來自多個領域的代表，為罕見疾病診斷提供多元化的視角。.
全球委員會將在其路線圖中提出建議，旨在解決阻礙及時診斷的核心障礙，這些障礙影響所有罕見疾病患者，其中約一半是兒童，例如：
- 提高醫生識別和診斷罕見疾病患者的能力，以便儘早開始護理和治療。
- 賦予患者及其家人更多權力，使其在醫療保健中發揮更積極的作用。
- 提供高層次的政策指導，以幫助改善罕見疾病患者的健康狀況。
您可以找到更多關於佣金的資訊。 網站。.
