2020年3月17日
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- 2 月 29 日星期六，CENTOGENE、OMER 和 ALIBER 将举办一场活动，庆祝国际罕见病日，届时患者、医疗保健专业人员和倡导者将齐聚一堂，共同关注罕见病。.
- 罕见病是指发病率低于万分之五的疾病。总体而言，罕见病患者人数超过癌症和艾滋病患者人数的总和。.
- 据估计，近 800 万墨西哥人患有一种罕见疾病，相当于墨西哥人口的 5% 人。.
- 墨西哥约有180个活跃的罕见病患者协会。.
墨西哥城，2020年2月28日：2020年2月29日，300多名参与者将齐聚墨西哥城万豪改革酒店，旨在提高公众对罕见病的认识，并为所有受罕见病影响的人们建立社群。患者、家属、患者协会、科学家和医学专家将分享他们的经历，并探讨最新的研究成果、诊断方案、治疗方法以及合作领域。.
“罕见病患者协会的重要性怎么强调都不为过。他们不仅为提高人们对这些疾病和受影响人群问题的认识做出了宝贵的努力，而且还积极参与建立患者登记系统，并推动研究和治疗开发合作。” CENTOGENE 罕见病专家兼患者咨询联络部门负责人 Jordi Pérez López 博士说道。.
患者组织最重要的任务之一是向基层医生普及相关知识并进行培训，使他们能够识别与这些疾病相关的各种病症。许多患者是儿童，对他们的早期发育至关重要。目前，许多患者最终获得确诊时，年龄通常在10至15岁之间。.
在墨西哥，诊断罕见病的第一步是新生儿筛查，根据法律规定，该国所有新生儿都必须接受这项筛查。目前，患者组织和许多医生正在游说，希望将更多可治疗的代谢性疾病纳入筛查范围，以确保尽早诊断，从而能够及时进行挽救生命的治疗。.
“法布里集团致力于为患者提供一线治疗，”墨西哥法布里集团患者项目国家协调员亚历杭德拉·萨莫拉表示，“我们面临的主要挑战是确保患者获得他们应有的权利：早期诊断和适当的治疗。同时，我们也在努力帮助医生获取所需信息，以便他们能够根据国际医疗指南为患者提供治疗。”
墨西哥罕见病组织（OMER）成立于2010年，是墨西哥罕见病互助团体的伞式组织，旨在连接所有这些协会。OMER致力于为罕见病患者发声，并支持他们努力争取最佳生活质量和获得适当的医疗护理。这意味着要与地方和联邦当局以及所有公共卫生机构的参与者建立联系。目前，OMER由30个患者协会组成，其中包括MPS Jajax AC和墨西哥法布里病患者协会（Grupo Fabry de Mexico）。.
“我们必须努力形成统一战线，共同推动更高质量的医疗服务、更便捷的诊断和治疗，从而显著改善患者的生活质量。这始终是我们的目标，’墨西哥罕见病协会（OMER）主席赫苏斯·纳瓦罗博士表示。”我诚挚邀请您加入我们，共同为墨西哥的罕见病患者及其家庭发声，捍卫、保护和促进他们的权益，并成为信息来源，为患者、团体和协会提供咨询、信息和支持，帮助他们预防和应对罕见病。“
更多信息可在网上查询。.
