2021 年 2 月 25 日
美國麻薩諸塞州劍橋、德國羅斯托克與柏林，2020年2月18日
- 本次線上會議重點探討了新冠肺炎疫情對罕見疾病領域帶來的新挑戰，以及創新國際診斷合作在患者和研究方面的潛在價值。
- 同期舉辦的國際電影節將放映來自世界各地電影人的作品。由世界級電影專家組成的評審團將從近3000部參賽影片中選出獲獎者，這些影片展現了受罕見疾病影響的人們鼓舞人心的生活。
自2008年以來，每年的二月最後一天都會舉辦世界罕見疾病日活動，今年即將迎來第14個年頭，也凸顯了罕見疾病族群所做出的巨大努力。傳統上，世界罕見疾病日旨在聚焦這些通常較為嚴重且具有遺傳性的疾病所帶來的巨大挑戰，提高醫療服務提供者、政策制定者和公眾對這些疾病的認識。今年，2月28日，世界各地的世界罕見疾病日活動將聚焦在新冠肺炎疫情對罕見疾病患者帶來的特殊挑戰。.
透過我們的罕見疾病日虛擬會議和國際罕見疾病電影節，CENTOGENE 很榮幸能夠支持這個節日，提高人們對罕見疾病的認識，讓人們關注受罕見疾病影響的人們所面臨的獨特挑戰，並探討可能的解決方案。.
本次活動分為兩部分，首場線上會議將完全致力於知識與見解的交流。來自世界各地的專家將探討疫情對病患生活各方面以及科研工作的影響。此外，會議也將作為一個平台，重點關注國際診斷和科學研究合作的創新潛力，以及疫情對受影響人群（尤其是巴基斯坦）的益處。.
當天活動的第二部分將轉換視角——透過電影，讓與會者一窺罕見疾病群體鼓舞人心的生活。 2021年國際罕見疾病電影節旨在提高人們對罕見疾病患者生活和挑戰的認識。影展不僅會探討這些疾病帶來的巨大挑戰，還會著重展現患者獲得自由和自我賦能的非凡時刻。影展共收到來自120個國家近3000部影片的參賽作品。由知名電影專家組成的評審團選出的入圍影片將在影展上展映，並於整個三月期間透過線上平台點播觀看。.
會議和電影節將以英語播出，並配有德語和西班牙語的同聲傳譯。.
CENTOGENE 2021年罕見疾病日活動
日期：2021年2月28日，星期日
時間：歐洲中部時間下午 2:00 至 7:00
2021年罕見疾病日虛擬會議
時間：歐洲中部時間下午 2:00 至 4:00
2021 年罕見疾病電影節
時間：歐洲中部時間下午 4:00 至 7:00
關於 CENTOGENE
CENTOGENE致力於罕見疾病的診斷和研究，將真實世界的臨床和遺傳數據轉化為可供患者、醫生和製藥公司使用的實用資訊。我們的目標是利用我們豐富的罕見疾病知識（包括流行病學和臨床數據以及創新生物標記），使治療決策更加合理，並加速新型孤兒藥的研發。截至2020年9月30日，CENTOGENE已基於我們擁有超過36億個加權數據點的真實世界數據存儲庫，開發了一個全球專有的罕見疾病平台，這些數據點來自來自120多個國家/地區的約59.5萬名患者。.
公司平台包含反映全球人口的流行病學、表型和遺傳數據，以及這些患者血液樣本的生物樣本庫。 CENTOGENE 認為，這是唯一能夠全面分析多層次數據的平台，有助於加深對罕見遺傳疾病的理解，從而幫助識別患者，並提升我們製藥合作夥伴將孤兒藥推向市場的能力。截至 2020 年 9 月 30 日，本公司已與 40 多家製藥合作夥伴合作，涵蓋 45 種以上的不同罕見疾病。.
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