{"id":2421,"date":"2018-02-22T00:00:00","date_gmt":"2018-02-22T00:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/centogene.vl22350.dinaserver.com\/2421"},"modified":"2018-02-22T00:00:00","modified_gmt":"2018-02-22T00:00:00","slug":"o-professor-arndt-rolfs-junta-se-a-recem-formada-comissao-global-para-por-fim-a-odisseia-diagnostica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centogene.com\/pt\/prof-arndt-rolfs-joins-newly-formed-global-commission-to-end-the-diagnostic-odyssey\/","title":{"rendered":"O professor Arndt Rolfs junta-se \u00e0 rec\u00e9m-formada \u201cComiss\u00e3o Global para Acabar com a Odisseia Diagn\u00f3stica\u201d.\u201d"},"content":{"rendered":"

O Prof. Arndt Rolfs juntou-se \u00e0 rec\u00e9m-formada "Comiss\u00e3o Global para Acabar com a Odisseia Diagn\u00f3stica para Crian\u00e7as", um grupo dedicado de inovadores tecnol\u00f3gicos, defensores de pacientes, profissionais de sa\u00fade e pesquisadores. A comiss\u00e3o trabalha em um plano para acelerar o diagn\u00f3stico de doen\u00e7as raras em crian\u00e7as, ajudando assim as fam\u00edlias afetadas em todo o mundo.<\/p>\n

Seu objetivo \u00e9 encurtar a jornada de v\u00e1rios anos que pacientes e familiares enfrentam antes de receberem o diagn\u00f3stico de uma doen\u00e7a rara. Em m\u00e9dia, s\u00e3o necess\u00e1rios 5 anos para que um paciente com doen\u00e7a rara, dos quais aproximadamente metade s\u00e3o crian\u00e7as, receba o diagn\u00f3stico correto.<\/p>\n

A Comiss\u00e3o Global para Acabar com a Odisseia Diagn\u00f3stica para Crian\u00e7as com Doen\u00e7as Raras foi criada em colabora\u00e7\u00e3o pela Shire, Microsoft e EURORDIS-Rare Diseases Europe, como um grupo multidisciplinar de especialistas com a criatividade, o conhecimento tecnol\u00f3gico e o comprometimento necess\u00e1rios para fazer uma grande diferen\u00e7a na vida de milh\u00f5es de crian\u00e7as e suas fam\u00edlias. O objetivo da Comiss\u00e3o Global \u00e9 estabelecer um roteiro para a \u00e1rea de doen\u00e7as raras que se concentre em solu\u00e7\u00f5es para as principais barreiras que impedem o diagn\u00f3stico oportuno de todas as doen\u00e7as raras \u2013 com \u00eanfase naquelas que afetam crian\u00e7as. A Comiss\u00e3o Global re\u00fane representantes de diversos setores para fornecer diferentes perspectivas sobre o diagn\u00f3stico de doen\u00e7as raras.<\/p>\n

Dentro do seu roteiro, a Comiss\u00e3o Global oferecer\u00e1 recomenda\u00e7\u00f5es destinadas a abordar as principais barreiras que impedem o diagn\u00f3stico oportuno e que afetam todos os pacientes com doen\u00e7as raras, dos quais aproximadamente metade s\u00e3o crian\u00e7as, tais como:<\/p>\n