{"id":2421,"date":"2018-02-22T00:00:00","date_gmt":"2018-02-22T00:00:00","guid":{"rendered":"http:\/\/centogene.vl22350.dinaserver.com\/2421"},"modified":"2018-02-22T00:00:00","modified_gmt":"2018-02-22T00:00:00","slug":"el-profesor-arndt-rolfs-se-une-a-la-recien-formada-comision-global-para-poner-fin-a-la-odisea-del-diagnostico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.centogene.com\/es\/prof-arndt-rolfs-joins-newly-formed-global-commission-to-end-the-diagnostic-odyssey\/","title":{"rendered":"El profesor Arndt Rolfs se une a la reci\u00e9n formada \u201cComisi\u00f3n Global para Poner Fin a la Odisea del Diagn\u00f3stico\u201d.\u201d"},"content":{"rendered":"

El profesor Arndt Rolfs se ha unido a la reci\u00e9n formada "Comisi\u00f3n Global para Poner Fin a la Odisea del Diagn\u00f3stico Infantil", un grupo dedicado de innovadores tecnol\u00f3gicos, defensores de pacientes, profesionales de la salud e investigadores. La comisi\u00f3n trabaja en una hoja de ruta para acelerar el diagn\u00f3stico de enfermedades raras en ni\u00f1os y ayudar a las familias afectadas en todo el mundo.<\/p>\n

Su objetivo es acortar el proceso de varios a\u00f1os que los pacientes y sus familias deben afrontar antes de recibir el diagn\u00f3stico de una enfermedad rara. En promedio, transcurren 5 a\u00f1os antes de que un paciente con una enfermedad rara, de los cuales aproximadamente la mitad son ni\u00f1os, reciba el diagn\u00f3stico correcto.<\/p>\n

La Comisi\u00f3n Global para Poner Fin a la Odisea del Diagn\u00f3stico en Ni\u00f1os con Enfermedades Raras fue creada en colaboraci\u00f3n por Shire, Microsoft y EURORDIS-Enfermedades Raras Europa, como un grupo multidisciplinario de expertos con la creatividad, la experiencia tecnol\u00f3gica y el compromiso necesarios para marcar una diferencia significativa en la vida de millones de ni\u00f1os y sus familias. El objetivo de la Comisi\u00f3n Global es establecer una hoja de ruta para el campo de las enfermedades raras, centrada en soluciones a las principales barreras que impiden el diagn\u00f3stico oportuno de todas ellas, con especial atenci\u00f3n a las que afectan a los ni\u00f1os. La Comisi\u00f3n Global re\u00fane a representantes de diversos sectores para aportar diversas perspectivas sobre el diagn\u00f3stico de enfermedades raras.<\/p>\n

Dentro de su hoja de ruta, la Comisi\u00f3n Global ofrecer\u00e1 recomendaciones dise\u00f1adas para abordar las principales barreras que impiden el diagn\u00f3stico oportuno que afectan a todos los pacientes de enfermedades raras, de los cuales aproximadamente la mitad son ni\u00f1os, tales como:<\/p>\n