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Bienvenida 29. febrero 2020

Día de las Enfermedades Raras en CENTOGENE

Desde 2008 el Día Internacional de las Enfermedades Raras se celebra anualmente el último día de febrero para concienciar al público en general y a los responsables en la toma de decisiones sobre las enfermedades raras.


CENTOGENE celebrará el 13.° Día Internacional de las Enfermedades Raras el 29 de febrero de 2020 con actos simultáneos en Lahore, Berlín y Ciudad de México.

Las tres conferencias se dirigirán conjuntamente a los responsables políticos, autoridades públicas, investigadores, profesionales de la salud y a cualquier persona del público en general que tenga interés en las enfermedades raras.

CENTOGENE unirá esfuerzos con pacientes, médicos, investigadores, políticos y otros grupos para mejorar nuestro conocimiento e identificar soluciones a los retos que las enfermedades raras plantean a los pacientes, sus familias y a nuestra sociedade. Queremos demostrar nuestro compromiso en el apoyo a los pacientes, organizaciones de pacientes y médicos locales en todo el mundo.

Nos reuniremos en Lahore, Berlín y Ciudad de México para identificar soluciones a la inmensa carga que pueden tener las enfermedades raras, especialmente en sociedades con un alto índice de consanguinidad cuando un gran número de pacientes sin diagnosticar coexisten con una falta de infraestructura de diagnóstico y de formación médica específica. También reuniremos a las organizaciones de pacientes para mostrar el impresionante impacto que los propios pacientes pueden tener a la hora de impulsar cambios. Al escuchar atentamente a los propios pacientes, identificaremos conjuntamente soluciones para el futuro.

Nuestra misión es acortar la odisea en materia de diagnóstico de los pacientes, al proporcionar un diagnóstico temprano, tratamientos innovadores y mejoras en la calidad de vida de los pacientes y sus familias, a una escala cada vez más global.