Sprecher 28. Februar 2021

Moderatorin: Sumi Somaskanda

Sumi Somaskanda lebt und arbeitet seit 2008 in Berlin, wo sie über Politik, aktuelle Nachrichten, und Wirtschaft berichtet. Derzeit moderiert Sumi die Nachrichten bei der DW News (Deutsche Welle) und schreibt für verschiedene internationale Medien, darunter The Atlantic, Foreign Policy, Al Jazeera, Global Post, Newsweek, PRI und USA Today. Sie war Redakteurin beim Berlin Policy Journal und moderierte die Sendung “Studio Berlin” für KCRW Berlin, der amerikanische öffentlich-rechtliche Radiosender. Sie moderiert regelmäßig Panels und Konferenzen in Deutschland und den USA.

Sprecher: Dr. Andrin Oswald

Andrin Oswald ist der Geschäftsführer von CENTOGENE.

Bis vor kurzem beriet er die Schweitzer Bundesregierung als Delegierter für COVID-19-Impfstoffe. Davor war er Direktor des Bereichs Life-Science Industry Engagement and Partnerships bei der Melinda & Bill Gates Stiftung. Bevor er diese Aufgabe übernahm leitete er den Bereich Business Integration bei GlaxoSmithKline. Vor seiner Tätigkeit für GlaxoSmithKline war er über 10 Jahre in verschiedenen Führungspositionen bei Novartis tätig, darunter als Assistant to the Chairman and CEO der Novartis International AG; Country President von Novartis Süd Korea; Head of Global Development Franchises und Mitglied des Executive Committee von Novartis Pharma sowie zuletzt als CEO/Divisionsleiter von Novartis Vaccines & Diagnostics. Er war Mitglied des Novartis Executive Committee in Boston.

Andrin Oswald begann seine berufliche Laufbahn 1999 bei McKinsey & Company, wo er in verschiedenen Funktionen für die Betreuung von Projekten mit führenden Pharma- und Diagnostikunternehmen in Europa und den USA tätig war.

Sprecherin: Christina Sartori

Christina Sartori arbeitet als freie Wissenschafts-Journalistin in Berlin. Sie studierte Biologie mit dem Schwerpunkt Zellbiologie in Berlin, USA und Frankreich und Wissenschafts-Journalismus in Berlin. Praktika absolvierte sie u.a. beim Berliner Tagesspiegel, rbb Fernsehen und Voice of America (USA).

Von 2002 bis 2010 war sie als Redakteurin in der Wissenschaftsredaktion des WDR in Köln verantwortlich für die Themen Medizin und Gesundheit. Christina Sartori berichtet für den öffentlich-rechtlichen Rundfunk: Für Radio, Fernsehen und Online (Deutschlandfunk, WDR, ARD, Deutschlandfunk Nova. Außerdem moderiert sie Radiosendungen und Veranstaltungen.

Sprecherin: Alba Ancochea

Alba Ancochea verfügt über jahrzehntelange Erfahrung mit der Planung und Umsetzung von gesundheitspolitischen Programmen und sozial-gesundheitlichen Projekten im Bereich seltener Krankheiten. Sie ist seit 2017 Mitglied des EURORDIS Vorstands.

Seit 2009 engagiert sich Alba Ancochea für die Spanische Allianz für Seltene Krankheiten (FEDER) und deren Stiftung, die 338 Patientenorganisationen unter einem Dach vereint. Seit 2013 ist sie deren CEO. Sie leitet ein Team von über 40 Mitarbeitern, das an der Entwicklung von 25 spezialisierten Projekten zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten arbeitet. FEDER hat die Gründung von ALIBER, der Ibero-Amerikanische Allianz für Seltene Erkrankungen, unterstützt und fördert deren Aktivitäten.

Sprecher: Dr. Luca Sangiorgi

Luca Sangiorgi ist Direktor der Abteilung für seltene Skeletterkrankungen und Koordinator des Zentrums für seltene Krankheiten am Istituto Ortopedico Rizzoli (IRCCS) in Bologna (Italien) und für vier nationale Register seltener Krankheiten verantwortlich. Darüber hinaus ist er Koordinator des Europäischen Referenz Netzwerks seltene Knochenkrankheiten ERN-BOND. Dieses Forschungsnetzwerk ist führend bei der Erforschung der Folgen von Covid-19 bei Patienten mit seltenen Krankheiten. Bereits während der ersten Welle der Pandemie richteten Luca Sangiorgi und seine Kollegen eine 24-Stunden-Helpline ein, um sofort auf Patientenanliegen reagieren zu können. Inzwischen entwickeln sie eine App, die Informationsbedarfe der Patienten bedient und auch Funktionen für zukünftige telemedizinische Konsultationen beinhalten soll.

Luca Sangiorgi koordiniert auch die genetische Biobank BIOGEN für Diagnostik und Forschung sowie das Telethon Netzwerk genetischer Biobanken.

Sprecherin: Begonya Nafria Escalera

Begonya Nafria Escalera ist Koordinatorin für das Engagement von Patienten in Forschungsprojekten und Kids Barcelona Koordinatorin für das European Young Persons Advisory Group Netzwerk (eYPAGnet) am Sant Joan de Déu Kinderkrankenhaus in Barcelona. Darüber hinaus ist sie Mitglied der Arbeitsgruppe Pädiatrie im European Forum for Good Clinical Practice (EFGCP) und der Arbeitsgruppe für Patienten und Angehörige im European Network for Paediatric Research of EMA (EnprEMA). In ihrer Rolle als Koordinatorin von Share4Rare erarbeitete Nafria ein Register für Patienten mit Seltenen Erkrankungen, welche positiv auf SARS-CoV-2 getestet worden waren. Die Studie zielt darauf ab, die Auswirkungen des neuen Virus auf diese Patientengruppe besser zu verstehen.

Sprecher: Prof. Peter Bauer

Peter Bauer ist Arzt und CENTOGENE Chief Genomic Officer. Er verbindet hier klinisch-medinische Expertise und die Kenntnis der neuesten wissenschaftlichen Entwicklung, auf Basis seiner außergewöhnlichen Erfahrung insbesondere in der diagnostischen Hochdurchsatz-Sequenzierung.

Peter Bauer ist seit 2006 Facharzt für Humangenetik, hat bis 2015 das Labor für Molekulargenetische Diagnostik am Institut für Medizinische Genetik und Angewandte Genomik der Universität Tübingen geleitet, wo er sich 2010 im Fach Humangenetik habilitierte. Er ist Vize-Präsident der Deutschen Gesellschaft für Neurogenetik und hat mehr als 140 Publikationen zu Neurogenetik, Onkogenetik, Kardiogenetik und Sequenzierungstechnologie veröffentlicht.

Sprecherin: Martina Merten

Martina Merten ist eine mit zahlreichen Preisen ausgezeichnete Fachjournalistin für Gesundheitspolitik. Ihr Interesse gilt dabei so unterschiedlichen Themen wie der Kommunikation über Verhaltensänderungen in den unteren Einkommens-Klassen, Gesundheitsinnovationen rund um Covid-19 und den Medizintechnik-Märkten für die deutsche Gesundheitswirtschaft.

Frau Merten macht Pressearbeit und -Beratung sowie Gesundheitssystemcoaching. Ferner ist sie Dozentin für Gesundheitsjournalismus und Internationales Gesundheitssystem-Management. Ihre Veröffentlichungen erschienen z.B. in The Lancet, dem Deutschen Ärzteblatt oder dem SPIEGEL. Sie arbeitete für die Asian Development Bank (ADB), die Deutsche Gesellschaft für internationale Entwicklung und Zusammenarbeit (GIZ), den Bundesverband der deutschen Industrie (BDI) und die Charité.

Sprecherin: Prof. em. Dr. Huma Cheema

Huma Cheema war Leiterin der Abteilung für Gastroenterologie des Kinderkrankenhauses von Lahore in Pakistan. Viele Jahre lang setzte sie sich für die medizinische Weiterentwicklung in Pakistan ein und ist eine Pionierin der Gastroenterologie in ihrem Land.

Huma Cheema kann auf zahlreiche akademische Erfolge zurückblicken: Sie wurde bereits als exzellente Studentin der Fatima Jinnah Med University ausgezeichnet, der erfolgreiche Abschlüsse an der Universität des Punjab 1984 und der Londoner Universität 1995 folgten. Nach ihrem Studium setzte sie ihre Facharztausbildung am Guy’s Hospital und St. Bartholomew’s Hospital sowie dem Great Ormond Street Hospital (Hospital for Sick Children) in London fort. Dr. Cheema ist eine weltweit anerkannte Wissenschaftlerin und verantwortet mehr als 80 Publikationen in internationalen medizinischen Fachjournalen und Büchern.

Sprecher: Atif Ejaz Qureshi

Atif Ejaz Qureshi ist Präsident der Gesellschaft für Lysosomale Speicherkrankheiten (LSK) Pakistans, einer gemeinnützigen Organisation, die sich zum Ziel gesetzt hat, Betroffene zu unterstützen und die Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen im Land zu steigern. Die Gesellschaft bietet unter anderem genetische Beratung für Familien an und betreibt Kampagnen zur Frühdiagnostik sowie für effektive Therapien in Pakistan.

Atif engagiert sich im Bereich der seltenen Erkrankungen seitdem bei seinen beiden Töchtern Morbus Gaucher diagnostiziert wurde. Er arbeitet hauptberuflich für eine Bank und ehrenamtlich für eine Reihe von Projekten gemeinsam mit Pharmafirmen und Patientenorganisationen.

Sprecher: Dr. Jordi Pérez López

Jordi Pérez López ist Facharzt für Innere Medizin und CENTOGENE’s Head of Patient Advice & Liaison.

Zuvor war er Gründer und Koordinator der Arbeitsgruppe für Seltene Krankheiten der Spanischen Gesellschaft für Innere Medizin. Er war Gründungspräsident der Vereinigung für die Entwicklung von Zentren für erwachsene Patienten mit angeborenen Stoffwechselkrankheiten (ADCSUR) und Mitglied des Expertenbeirats für Seltene Krankheiten der katalanischen Regierung. Bereits davor hat er eine Abteilung für Seltene Krankheiten am Valle Hebron Krankenhaus in Barcelona gegründet, wo er für die multidisziplinäre Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten und für deren Begleitung beim Übergang in das Erwachsenenalter, nach der pädiatrischen Betreuung, zuständig war.

Bilder wurden mit Erlaubnis der dargestellten Personen reproduziert.