Programm 28. Februar 2021

Rare Disease Day 2021 – Virtuelle Konferenz

Unsere virtuelle Konferenz zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2021 brachte Patienten, Mediziner und Unterstützer aus der ganzen Welt zusammen. Wir diskutierten die Probleme, die Menschen mit seltenen Erkrankungen durch die aktuelle Pandemie entstanden sind und beleuchten die Vorteile einer internationalen Diagnostik-und Forschungszusammenarbeit am Beispiel Pakistans.

14:00 - 14:05

Grußwort


DR. ANDRIN OSWALD, CEO CENTOGENE

14:05 - 14:15

Begrüßung und Einleitung


DR. MARIA FLACHSBARTH, Parlamentarische Staatssekretärin, Bundesministerium für wirtschaftliche Zusammenarbeit und Entwicklung, Berlin

14:15 - 15:00

Podiumsgespräch: Die COVID-19 - Pandemie und ihre Folgen für Patienten mit Seltenen Erkrankungen


Moderatorin: CHRISTINA SARTORI,
Wissenschaftsjournalistin, Berlin

ALBA ANCOCHEA, CEO Spanische Allianz für Seltene Krankheiten (FEDER), Vorstandsmitglied von EURORDIS, Madrid

DR. LUCA SANGIORGI, ERN BOND Koordinator, Direktor der Abteilung für Seltene Skelettströrungen, Orthopädisches Institut Rizzoli, Bologna

BEGONYA NAFRIA ESCALERA, Share4 Rare, Koordinatorin Patientenbeteiligung in der Forschung, Krankenhaus Sant Joan de Déu, Barcelona

PROF. DR. PETER BAUER, Chief Genomic Officer CENTOGENE, Rostock

15:00 - 15:45

Internationale Kooperationen zu Seltenen Erkrankungen: Pakistan


MARTINA MERTEN, Global-Health-Spezialistin, Berlin
Konsanguinität und Seltene Erkrankungen: Herausforderungen in einkommensschwachen Ländern

PROF. em. DR. HUMA CHEEMA, Kinderkrankenhaus und Institut für Kindergesundheit, Lahore
Internationale Zusammenarbeit in der Diagnostik: Verbesserung der Situation von Patienten in Pakistan

ATIF EJAZ QUREISHI, Präsident Gesellschaft der Lysosomale Speicherkrankheiten, Lahore
Patienten-Empowerment in Pakistan zur Verbesserung von Diagnostik und medizinischer Versorgung

DR. JORDI PEREZ LOPEZ, Leiter Patientenberatung und Liaison Service, CENTOGENE, Berlin
Internationale Partnerschaften: Potenziale für Forschung und Innovationen zu Seltenen Erkrankungen

15:45 - 15:50

Schlusswort


Dr. ANDRIN OSWALD, CEO CENTOGENE

15:50 - 16:00 

Klavier


OKSANA GORETSKA, CENTOGENE Rare Talents Stipendiatin

Die Veranstaltung wird moderiert von SUMI SOMASKANDA.


Die angezeigten Uhrzeiten entsprechen mitteleuropäischer Zeit (MESZ).

Programmänderungen sind vorbehalten.