Choose Language
Programm 29. Februar 2020
© Tom Neitzke

Auf der Suche nach Lösungen: Neue Wege zu einer Frühen Diagnose

Wann: 29. Feb. 2020
Veranstaltungsort: eWerk in Berlin
Sprache: Englisch / Deutsch (Übersetzung wird bereitgestellt)
Moderator: Raiko Thal

 

Eintritt: Frei

 

Am Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 sehen wir uns als Teil einer engagierten globalen Gemeinschaft. Wir möchten dazu beitragen, das Thema stärker in den Fokus von Öffentlichkeit, Gesundheitspolitik und Forschung zu rücken und die Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen gemeinsam anzugehen. Unsere Veranstaltungen in Lahore (Pakistan), Berlin und Mexiko-Stadt verdeutlichen unser Engagement zur Unterstützung von Betroffenen, Selbsthilfegruppen und lokalen Ärzten weltweit.

9:00 - 09:05

Grußwort

PROF. DR. ARNDT ROLFS, CEO CENTOGENE

9:05 - 9:20

Begrüßung und Einleitung

VERTRETER DER POLITIK, Deutschland, N.N

9:20 - 9:40

Seltene Erkrankungen und die Lehren daraus

GERALDINE UHLIG, Patientenvertreterin, Berlin, Deutschland

9:40 - 10:00

Tag der Seltenen Erkrankungen in Lahore: Grußwort

10:00 - 11:00

Patienten und Angehörige – Perspektiven und Beiträge zu Lösungen

OLIVER HÜLSKEN: “Die lange Suche nach dem Warum”, Syngap Elternhilfe, Krefeld
TAYLOR KANE: “X-chromosomale Erkrankungen: die Bedeutung des Carrier-Screening”, Gründerin von Remember The Girls, New Jersey, USA
DR. FRANK STEHR: “Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz”, Vorstand NCL-Stiftung, Hamburg

11:00 - 11:20 

Kaffeepause

11:20 - 12:40

Seltene Erkrankungen: Herausforderungen und Wege zu einer frühen Diagnose

PROF. DR. ARNDT ROLFS, CEO CENTOGENE
DR. UMA RAMASWAMI, Abteilung für lysosomale Erkrankungen, Institut für Immunologie und Transplantation, London
DR. LILIAN MONTEIRO-PALMA, Abteilung für Innere Medizin, Staatliche Universität Campinas, Brasilien

12:40 - 13:00

Biotechnologie und Seltene Erkrankungen: Neue Möglichkeiten und alte Herausforderungen

DR. ALEXANDER SCHUTH, Mitgründer und COO von Denali Therapeutics, South San Francisco, USA

13:00 - 14:00

Mittagspause

14:00 - 14:05

Kulturprogramm

ERÖFFNUNG & MODERATOR: RAIKO THAL

14:05 - 14:35

Percussion Performance

CHRISTOPH SIETZEN - Der vielfach ausgezeichnete Multipercussionist spielt Iannis Xenakis: Rebounds A und B für Multipercussion und Andrew Thomas: Merlin, Solo für Marimba. Der vielfach ausgezeichnete Multipercussionist spielt Iannis Xenakis: Rebounds A und B für Multipercussion und Andrew Thomas: Merlin, Solo für Marimba.

14:35 - 14:50

DAVID SIEVEKING über GERALD UHLIG

Ausschnitt aus der Dokumentation des Filmemachers und Gespräch mit Geraldine Uhlig

14:50 - 15:05

Featured Film von CENTOGENE

Erfahrungen aus dem Kinderkrankenhaus von Lahore
Ein Film von Tom Neitzke, begleitet von Live-Percussion mit Christoph Sietzen

15:05 - 15:10

Auftakt zum Internationalen Rare Disease Film Festival – Berlin 2021

15:10 - 16:00 

Filme des Disorder Film Festivals San Francisco

  • My Dad is Orange, präsentiert von der Regisseurin Elle Ralph
  • Tess Is Not Alone von Bo Bigelow
  • Menkes Disease: Finding Help and Hope von Daniel DeFabio
  • Unconditional von Jon Dorflinger
  • Finn von Jon Muedder




16:00 - 16:15

Tag der Seltenen Erkrankungen in Mexiko-Stadt: Grußwort

16:15 - 17:00

Konzert

WAVE QUARTET – Das Marimba-Ensemble zählt zu den innovativsten Ensembles seines Genres. Es spielt u. a. eine neue Bearbeitung von Georges Bizets Carmen und Suzanne Vegas Gipsy.

17:00 - 18:00

Wein und Canapés

18:00 - 19:10

Jazzkonzert - SHAKE STEW

Geleitet von dem jungen österreichischen Kontrabassisten Lukas Kranzelbinder ist das Septett SHAKE STEW derzeit eine der aufregendsten Jazzformationen Europas.

Clowneske Interventionen während des Nachmittags von und mit  MARTHA LABIL.
Die Veranstaltung wird moderiert von RAIKO THAL

Das Programm kann sich ändern.