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Presse 29. Februar 2020

Der Tag der Seltenen Erkrankungen

Der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Im Jahr 2020 ist dies der 29. Februar – ein seltener Schalttag. Der Tag wird weltweit begangen, um Öffentlichkeit und Entscheidungsträger für Seltene Erkrankungen und die Herausforderungen, vor denen Patienten stehen, zu sensibilisieren.

Über 350 Millionen Menschen weltweit sind von Seltenen Erkrankungen betroffen. Das entspricht 4% der Weltbevölkerung – Seltene Erkrankungen sind also gar nicht so selten.


Der Tag der Seltenen Erkrankungen bei CENTOGENE

Jeden Februar stehen bei CENTOGENE Seltene Erkrankungen im Vordergrund. Der Tag der Seltenen Erkrankungen stellt eine besondere Gelegenheit dar, die Notwendigkeit eines schnelleren und einfacheren Zugangs zu innovativen Behandlungen für Betroffene Seltener Erkrankungen zu thematisieren.

Die Kampagne von CENTOGENE zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 (www.RDD2020.eu) beabsichtigt, Öffentlichkeit, politische Entscheidungsträger, Behörden, Forscher und Gesundheitsfachleute für das Thema zu sensibilisieren. Dieses Jahr konzentrieren sich unsere Veranstaltungen thematisch auf die Notwendigkeit, den oft langen und beschwerlichen Diagnoseweg der Patienten zu verkürzen, ihnen die diagnostische Odyssee zu ersparen, der sie sich häufig ausgesetzt sehen.

Unsere Veranstaltungen in Lahore/ Pakistan, Berlin und Mexiko-Stadt verdeutlichen unser Engagement zur Unterstützung von Patienten, Patientenorganisationen und lokalen Ärzten weltweit.

Am Tag der Seltenen Erkrankungen 2020 sehen wir uns als Teil einer engagierten globalen Gemeinschaft. Wir möchten dazu beitragen, das Thema stärker in den Fokus von Öffentlichkeit und Gesundheitspolitik zu rücken sowie Forscher und Entscheidungsträger dabei unterstützen, die Bedürfnisse und Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aktiv anzugehen.


Über CENTOGENE

CENTOGENE arbeitet in den Bereichen Diagnostik und Forschung Seltener Erkrankungen und generiert aus klinischen und genetischen Daten Informationen für Patienten, Ärzte und Pharmaunternehmen, die sich in die Praxis umsetzen lassen. Unser Ziel ist es, die Rationalität von Behandlungsentscheidungen zu unterstützen und mit unseren umfassenden Daten, darunter epidemiologische und klinische Informationen sowie innovative Biomarker, zur Entwicklung neuer Therapien für Seltene Erkrankungen beizutragen. CENTOGENE verfügt über eine proprietäre, globale Plattform für seltene Krankheiten. Zum Stand 31. Dezember 2019 umfasste diese etwa 2,1 Milliarden Datenpunkte von rund 500.000 Patienten aus über 120 Ländern – das entspricht durchschnittlich 600 Datenpunkten pro Patienten.

Die Plattform des Unternehmens umfasst epidemiologische, phänotypische und genetische Daten von Patientengruppen weltweit. sowie eine Biobank mit biologischen Proben, die als Referenzquelle für die Forschung dient. Nach unserem Wissensstand stellt CENTOGENE die weltweit einzige Datenbank bereit, die Daten parallel auf mehreren Ebenen analysieren kann. Diese bildet eine unverzichtbare Ressource für das Verständnis seltener Erbkrankheiten, ist bei der Erkennung von Erkrankungen hilfreich und unterstützt die pharmazeutische Industrie bei der Entwicklung von Orphan-Arzneimitteln. Zum Stand 31. Dezember 2019 hat das Unternehmen bei über 40 verschiedenen Seltenen Erkrankungen mit über 35 Pharmapartnern zusammengearbeitet.


Häufig gestellte Fragen

Wie kann ich als Pressevertreter am CENTOGENE RDD2020 teilnehmen?

Wenden Sie sich für weitere Informationen zur Akkreditierung von Pressevertretern an press(at)centogene(dot)com.

Wie kann ich ein Interview mit einem Verantwortlichen für den CENTOGENE RDD2020 führen?

Wenden Sie sich mit dem Betreff „Interviewanfrage“ an press(at)centogene(dot)com.